Lapsiasiavaltuutetun kommentit sosiaali- ja terveydenhuollon itsemääräämisoikeus -työryhmän ehdotuksiin
Sosiaali- ja terveysministeriölle 9.9.2013
Lapsiasiavaltuutetun kommentit sosiaali- ja terveydenhuollon itsemääräämisoikeus -työryhmän ehdotuksiin
Viite: Itsemääräämisoikeushankkeen kuulemistilaisuus 26.8.2013
Hallituksen esitysluonnos uudeksi itsemääräämisoikeuslaiksi
Työryhmän valmistelemassa hallituksen esitysluonnoksessa ehdotetaan säädettäväksi uusi laki asiakkaan ja potilaan itsemääräämisoikeudesta ja rajoitustoimenpiteiden käytön edellytyksistä sosiaali- ja terveydenhuollossa (itsemääräämisoikeuslaki). Laissa säädettäisiin itsemääräämisoikeuden edistämisestä sosiaali- ja terveydenhuollossa, sosiaalihuoltoon ja terveyden- ja sairaudenhoitoon liittyvien rajoitustoimenpiteiden käytön edellytyksistä sekä rajoitustoimenpiteiden käyttöä koskevasta valvonnasta ja oikeusturvakeinoista.
Lakiehdotuksella on tarkoitus edistää potilaan ja sosiaalihuollon asiakkaan itsemääräämisoikeutta ja sillä tavoitellaan rajoitustoimenpiteiden käytön vähentämistä sosiaali- ja terveydenhuollossa. Tavoitteena on myös varmistaa, että tarvittavat palvelut ja hoito ovat turvattuja silloinkin, kun tarpeen mukaisessa huollossa tai hoidossa joudutaan käyttämään rajoitustoimenpiteitä.
Lapsiasiavaltuutetun kannanotot
Lapsiasiavaltuutettu pitää työryhmän esitystä uudeksi itsemääräämisoikeuslaiksi ja siihen liittyvistä muutosehdotuksista voimassa olevaan lainsäädäntöön oikeansuuntaisena ja perusteltuna. Hallituksen esitysluonnos on kuitenkin monilta osin vielä keskeneräinen, joten lapsiasiavaltuutettu toivoo mahdollisuutta antaa lausuntonsa myös siinä vaiheessa, kun esitysluonnos on viimeistelty.
Lapsiasiavaltuutettu arvioi hallituksen esitysluonnosta YK:n lapsen oikeuksia koskevan yleissopimuksen (SopS 59-60/1991) näkökulmasta. Esitysluonnoksen kannalta keskeisiä YK:n lapsen oikeuksien yleissopimuksen periaatteita ovat:
-Lapsia koskevissa päätöksissä on aina ensisijaisesti otettava huomioon lapsen etu (3 artikla)
-Lasten yhdenvertainen kohtelu eli lasta ei saa syrjiä hänen tai hänen vanhempiansa ominaisuuksien mielipiteiden tai alkuperän vuoksi (2 artikla)
-Lapsen oikeus vapaasti ilmaista näkemyksensä kaikissa häntä itseään koskevissa asioissa sekä näiden näkemysten huomioiminen lapsen iän ja kehitystason mukaiseksi (12 artikla)
-Lapsen molempien vanhempien ensisijainen velvollisuus huolehtia lapsen tarvitsemasta huolenpidosta ja kasvatuksesta (art 5) sekä lapsen oikeus elää ensisijaisesti vanhempiensa kanssa, mikäli tämä ei ole lapsen edun vastaista (art 9)
-Lapsen oikeus yksityisyyteen (16 artikla)
-Lapsen oikeus saada asianmukaista tietoa (17 artikla)
-Vammaisten lasten oikeus nauttia täysipainoisesta ja hyvästä elämästä oloissa, jotka takaavat ihmisarvon, edistävät itseluottamusta ja helpottavat lapsen aktiivista osallistumista yhteisönsä toimintaan (23 artikla)
-Lapsen oikeus elämään, henkiinjäämiseen ja kehittymiseen mahdollisimman täysimääräisesti (art 6)
-Lapsen oikeus elää mahdollisimman terveenä sekä saada tarvitsemansa terveyden- ja sairaudenhoito (art 24)
Työryhmän ehdotuksessa sivulla 55 olevaa kuvausta YK:n lapsen oikeuksien sopimuksen keskeisistä kohdista tulisi näiltä osin täydentää. [i]
Työryhmän valmistelemassa ehdotuksessa hallituksen esitykseksi todetaan, että ehdotus ei sisällä alaikäisiä koskevia erityissäännöksiä koskien itsemääräämisoikeutta vahvistavien toimenpiteiden sekä rajoitustoimenpiteiden suunnittelua, vaan niiden osalta toiminnassa noudatetaan sosiaalihuollon asiakaslain (laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista 812/2000) ja potilaslain (laki potilaan asemasta ja oikeuksista 785/1992) sääntelyä alaikäisen asiakkaan ja potilaan mielipiteen huomioinnista, edun määrittelystä, laillisen edustajan puhevallasta ja tietojen luovuttamisesta. Huomautus on sijoitettu hallituksen esitysluonnoksessa nykytilan kuvaukseen sivuille 56-57, johon on koottu oman alaotsikon alla alaikäisiä koskevia huomioita ja arvioita.
Alaikäisiä ei ole kuitenkaan ole rajattu lakiehdotuksessa lain soveltamisalan ulkopuolelle, joten lähtökohtaisesti uudet säännökset koskevat myös alaikäisiä. Erikseen alaikäiset on nyt huomioitu vain kohdassa, jossa säädetään rajoitustoimenpiteiden käyttöä koskevista lisäedellytyksistä (16 § 3 mom).
Lapsiasiavaltuutettu korostaa, että itsemääräämisoikeus on myös alaikäisen oikeus hänen ikäänsä ja kehitystasoaan vastaavasti. Pääosin päätösvaltaa käyttävät alaikäinen lapsi ja vanhemmat yhdessä, mutta terveydenhuollon viranomaisen arvioinnin perusteella myös alaikäinen lapsi voi toimia ns. itsemääräävästi eli itsenäisenä päätöksentekijänä terveydenhuollossa.
Lapsen huollosta ja tapaamisoikeudesta annetun lain 4 §:n mukaan lapsen vanhemman ja muun huoltajan on turvattava lapselle tasapainoinen kehitys ja hyvinvointi ja huoltajalla on oikeus päättää lapsen henkilökohtaisista asioista, mm. hoidosta. Lisäksi lastensuojelulain (417/2007) 1 §:n mukaan lapsen vanhemmilla ja muilla huoltajilla on ensisijainen vastuu lapsen hyvinvoinnista. Molemmat lait korostavat lapsen ja vanhemman välistä yhteistoimintaa. Vanhempi edustaa pääsääntöisesti lasta ja tehdessään päätöstä lapsen henkilökohtaisessa asiassa toimittava lapsen edun mukaisesti. Hänen on keskusteltava ennen päätöksen tekoa lapsen kanssa, jos se lapsen ikään ja kehitystasoon sekä asian laatuun nähden on mahdollista ja myös kiinnitettävä huomiota lapsen mielipiteeseen ja toivomuksiin.
Sosiaalihuollon asiakaslain 10 §:n ja potilaslain 7 §:n noudattavat edellä mainittuja periaatteita. Alaikäisellä on oikeus vaikuttaa huoltoaan tai hoitoaan koskeviin asioihin ikäänsä ja kehitystasoonsa vastaavasti. Kun alaikäisen huoltaja tai muu laillinen edustaja tekee päätöstä alaikäisen huollosta tai hoidosta, heidän tulee toimia lapsen edun mukaisesti ja siten myös aina mahdollisuuksien mukaan huomioitava alaikäisen oma mielipide asiasta.
Lapsia tulee kohdella yhdenvertaisesti eli itsemääräämisoikeus on myös vammaisen lapsen oikeus. YK:n lapsen oikeuksien sopimuksen noudattamista valvova Lapsen oikeuksien komitea on tähdentänyt vammaisten lasten oikeuksia koskevassa yleiskommentissaan, että vammaisilla lapsilla on samat oikeudet osallistua itseään koskevaan päätöksentekoon kuin muillakin lapsilla. Artiklan 12 nojalla vammaisia lapsia tulisi kuulla kaikissa heitä koskevissa asioissa ja heidän mielipiteensä olisi otettava huomioon heidän kehittyvien kykyjensä mukaisesti. [ii]
Lapsiasiavaltuutettu ehdottaa, että hallituksen esitysluonnoksessa tarkennettaisiin, miltä osin uutta lakia olisi tarkoitus soveltaa alaikäisten kohdalla ja mikä sen suhde olisi potilaslain ja sosiaalihuollon asiakaslain alaikäistä koskeviin säännöksiin.
Lakiehdotus sisältää säännökset toimintakyvyn arvioinnista, jotka soveltuvat esitetyssä muodossaan vain täysi-ikäisen toimintakyvyn arviointiin. Alaikäisen kohdalla arviointi perustuu yleensä lapsen ikään ja kehitysasteeseen, harvemmin lapsen terveydentilasta johtuviin seikkoihin. Alaikäisen toimintakyvyn arviointi edellyttää hoitohenkilökunnalta erityistä osaamista. Lapsiasiavaltuutettu ehdottaa, että toimintakyvyn arviointia koskevissa säännöksissä huomioitaisiin myös alaikäisten arviointiin liittyvät erityispiirteet.
Alaikäisen itsemääräämisoikeuteen ja osallisuuteen liittyy keskeisenä huolto- tai hoitotoimenpiteitä koskevan tiedon antaminen alaikäiselle ymmärrettävässä muodossa. Alaikäinen voi tarvita myös tukea oman mielipiteensä muodostamiseen. Alaikäisen kohtaamiseen sosiaali- ja terveydenhuollossa olisikin kiinnitettävä erityistä huomiota, jotta voidaan varmistua siitä, että alaikäinen on ymmärtänyt riittävän hyvin saamansa tiedon ja myös voinut itse vapaasti ilmaista mielipiteensä hoitoa tai huoltoa koskevassa asiassaan. Tämä vaatii luottamuksellisen suhteen syntymistä lasta ja häntä hoitavan henkilön välille. [iii]
Alaikäiselle asiakkaalle ja potilaalle tulee lisäksi taata yhdenvertaiset oikeussuoja- ja -turvakeinot, joiden käyttämiseksi hänen olisi saatava tarvittava tuki. Ensisijainen vastuu tuen tarjoamisesta on alaikäisen huoltajilla. Sekä vanhemmat että eräissä tilanteissa lapset ja nuoret itse tarvitsevat nykyistä paremmin saavutettavaa ja ymmärrettävää tietoa siitä, miten heidän tulee toimia mikäli kokevat saaneensa huonoa hoitoa/kohtelua tai he arvioivat viranomaisten toimineen lainvastaisesti.
Sosiaali- ja potilasasiamiehet ovat tiedottamisessa, neuvonnassa ja muutoksenhaussa keskeisessä asemassa. Näin on erityisesti silloin, kun nuori käyttää itsenäisesti itsemääräämisoikeuttaan. Nykyisin em. asiamiehet eivät juurikaan tiedota erikseen lapsille ja nuorille. Lapsiasiavaltuutettu korostaa, että alaikäisten kannalta on olennaista, että tiedot välitetään myös lapsille ja nuorille ymmärrettävästi sekä heidät tavoittavasti. Yhtälailla tärkeää lasten ja nuorten osallisuuden näkökulmasta on, että heidän palautteensa ja mielipiteensä huomioidaan ja heidän kanssaan keskustellaan myös mm. viranomaisten tarkastuskäynneillä hoito- ja huoltolaitoksissa. Näitä kysymyksiä tulisi käsitellä nyt ehdotettua paremmin lakiesityksen perusteluissa.
Hallituksen esitysluonnoksessa ehdotetaan lisättäväksi potilaslakiin ja vastaavasti myös sosiaalihuollon asiakaslakiin uusi luku päätöksenteossa tukemisesta. Potilaalle tai asiakkaalle, jolla on pitkäaikaisesti tai pysyvästi vaikeuksia ilmaista hoitoaan tai huoltoaan koskeva tahtonsa ja joka ei saa päätöksentekoonsa soveltuvaa tai riittävää tukea muulla tavoin, voitaisiin määrätä päätöksen teossa tukeva henkilö, jos potilas tai asiakas ei sitä vastusta. Lapsiasiavaltuutettu ehdottaa, että vastaavanlaista järjestelyä voitaisiin harkita sovellettavan myös alaikäisten kohdalla, jos alaikäinen tarvitsee mielipiteensä muodostamiseen erityistä tukea eikä soveltuvaa tai riittävää tukea olisi saatavilla esimerkiksi vanhemmilta. Tällainen tilanne voi koskea esimerkiksi kodin ulkopuolelle sijoitettua, lastensuojelun asiakkaana olevaa lasta tai nuorta.
Lopuksi
Lapsiasiavaltuutettu ehdottaa, että hallituksen esitysluonnokseen lisättäisiin yksityiskohtaisiin perusteluihin soveltuvin osin, miten yksittäisiä säännöksiä sovellettaisiin alaikäisten kohdalla.Lapsiasiavaltuutetun näkemyksen mukaan täydennettäviä kohtia olisivat mm. rajoitustoimenpiteisiin, toimintakyvyn arviointiin ja tiedonsaantiin liittyvät säännökset sekä mahdollinen alaikäisen oikeus tuettuun päätöksentekoon. Erikseen olisi vielä tarkasteltava ne tilanteet, joissa alaikäiset olisi mainittava nimenomaisesti suoraan pykälätekstissä.
Lapsiasiavaltuutettu kiinnittää huomiota myös siihen, että lakiehdotuksen valmistelun yhteydessä olisi tarpeen arvioida myös sen vaikutukset alaikäisiin. Lapsivaikutusten arviointi perustuu YK:n lapsen oikeuksien yleissopimukseen, jonka lähtökohta on lapsen edun asettaminen etusijalle kaikessa päätöksenteossa.
Työryhmän toimeksiantoon kuuluneesta päihdeongelmaisten raskaana olevien naisten tahdonvastaisesta hoidosta on jo aiemmin valmisteltu erillinen hallituksen esitys luonnos (23.1.2012). Kyseinen ehdotus ei sisälly nyt edistettävään kokonaisuuteen, vaan säännösten tarve tullaan arvioimaan myöhemmässä vaiheessa uudelleen.
Lapsiasiavaltuutettu katsoo, että myös päihdeongelmaisten raskaana olevien naisten tahdonvastaista hoitoa koskeva lakiesitys tulisi antaa eduskunnalle samassa yhteydessä kuin itsemääräämisoikeutta koskeva muu lainsäädäntö. Lapsiasiavaltuutettu katsoo, että tahdonvastaisen hoidon yhtenä perusteena tulee olla myös sikiön terveysvaara. Perusteluna ovat mm. YK:n lapsen oikeuksien sopimuksen artiklat 6 ja 24. Lapsiasiavaltuutettu on käsitellyt asiaa aiemmin työryhmälle antamassaan lausunnossa [iv].
Ensisijaisesti on kuitenkin varmistettava päihdeongelmaisten raskaana olevien naisten ns. subjektiivinen oikeus päihdehoitoon ja varmistettava muiden päihteettömyyttä tukevien palvelujen saatavuus riippumatta raskaana olevan naisen asuinpaikasta.
Jyväskylässä 9.9.2013
Maria Kaisa Aula
Lapsiasiavaltuutettu
Merike Helander
Lakimies
[i] Lisätietoa tästä näkökulmasta on mahdollista saada myös YK:n lapsen oikeuksien komitean tuoreesta yleiskommentista Lapsen oikeus terveyteen 17.4.2013 (General comment No. 15 (2013) on the right of the child to the enjoyment of the highest attainable standard of health (art. 24))
http://www2.ohchr.org/english/bodies/crc/comments.htm
[ii] Lapsen oikeuksien komitea yleiskommentti nro 9, 2006 (CRC/C/GC/9) http://www.lapsiasia.fi/c/document_library/get_file?folderId=1940733&name=DLFE-12301.pdf
[iii] YK:n Lapsen oikeuksien komitea on esim. korostanut nuorten terveyttä ja kehittymistä koskevassa yleiskommentissaan, että nuorten oikeus yksityisyyteen ja luottamuksellisuuteen koskee myös terveyteen liittyviin ohjeisiin ja neuvontaan. Nuorilla, joita pidetään riittävän kypsinä saamaan itsenäisesti neuvontaa, on oikeus yksityisyyteen sekä oikeus pyytää luottamuksellista palvelua ja hoitoa. (Lapsen oikeuksin komitean yleiskommentti nro 4, 2003 (CRC/GC/2003/4), http://www.unhchr.ch/tbs/doc.nsf/898586b1dc7b4043c1256a450044f331/504f2a64b22940d4c1256e1c0042dd4a/$FILE/G0342724.pdf).
[iv] Lapsiasiavaltuutetun lausunto Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan itsemääräämisoikeus -hankkeen kuulemistilaisuuteen: Sosiaali- ja terveysministeriölle 13.2.2012 http://www.lapsiasia.fi/nyt/lausunnot/lausunto/-/view/1578954
