Lapsiasiavaltuutetun lausunto kansallista omaishoidon kehittämisohjelmaa laativan työryhmän väliraportista
Sosiaali- ja terveysministeriölle 26.6.2013
Lapsiasiavaltuutetun lausunto kansallista omaishoidon kehittämisohjelmaa laativan työryhmän väliraporttiin STM110:00/2011.
Esityksen keskeinen sisältö
Lausunnossa pyydetään palautetta erityisesti omaishoidon määritelmään ja omaishoidon muotoihin, omaishoidon strategisiin tavoitteisiin ja sopimushoidon vaihtoehtoisiin järjestämis- ja rahoitusmalleihin.
Omaishoidon kehittämisohjelma on tarkoitettu vuosille 2014 - 2020 ohjeeksi valtion, kuntien ja kuntayhtymien päätöksentekijöille. Omaishoito nähdään hoitomuotona, joka mahdollistaa eri-ikäisten tukea tarvitsevien kotona asumisen hoidon ja huolenpidon tarpeesta huolimatta. Ohjelmassa kiinnitetään erityistä huomiota omaishoitajien aseman vahvistamiseen, yhdenvertaisuuteen ja jaksamisen tukemiseen. Ohjelmassa esitetään säädettäväksi laki sopimusomaishoidosta, joka korvaisi nykyisen omaishoidon tuesta annetun lain. Laissa säädettäisiin muun muassa sopimusomaishoidon edellytykset, valtakunnalliset hoitopalkkioiden myöntämisperusteet ja palkkion suuruus kussakin palkkioluokassa. Sopimusomaishoidon järjestämis- ja rahoitusvastuun jakautumiseen valtion ja kuntien kesken esitetään kolme uutta vaihtoehtoista mallia.
YK:n lapsen oikeuksien sopimuksen näkökulma
Lapsiasiavaltuutettu arvioi omaishoidon kehittämisohjelmaa lapsen oikeuksien ja omaishoidossa hoidettavien lasten kannalta. Raportissa todetaan, että omaishoidon tuella hoidetuista 14 % on v. 2011 ollut alle 18-vuotiaita. Omaishoitajista 23 %:lla on ollut hoidettavanaan lapsi. Omaishoitoa käsitellään kuitenkin ohjelmassa pääosin yleisellä tasolla riippumatta siitä, onko kyse lapsen vai aikuisen omaishoidosta.
Lapsen oikeudet on määritelty YK:n lapsen oikeuksien yleissopimuksessa, jonka Suomen eduskunta ratifioi vuonna 1991. Sen mukaan lapsella eli alle 18-vuotiaalla on oikeus olla ensisijaisesti vanhempiensa hoidettavana. Lapsen oikeuksien sopimuksen 18 artiklan mukaan vanhemmilla on ensisijainen ja yhteinen vastuu lapsen kasvatuksesta ja kehityksestä. Sopimus velvoittaa jäsenvaltioita tukemaan vanhempia kasvatustehtävässään sekä LOS 5 artiklan mukaisesti kunnioittamaan vanhempien vastuuta, oikeuksia ja velvollisuuksia lapsensa kasvatuksessa. Lasta ei tulisi erottaa vanhemmistaan paitsi ainoastaan silloin, jos se on välttämätöntä lapsen edun vuoksi (LOS 9 artikla).
Artiklan 23 mukaisesti vammaisten lasten erityistarpeet on huomioitava ja heidän tulee saada nauttia täysipainoisesta ja hyvästä elämästä. Artikla sisältää mm. maininnat vammaisen lapsen ja hänen vanhempiensa tai muiden hoitajien oikeudesta saada lapselle erikoishoitoa, kuntoutusta ja virkistystä. Vammaisten lasten osalta YK:n lapsen oikeuksien komitea, joka valvoo lapsen oikeuksien sopimuksen toteutumista, korostaa lapsen omaa perheympäristöä parhaana hoitopaikkana vammaiselle lapselle. Komitean mukaan tämän toteutumiseksi vammaisten lasten perheet tarvitsevat yhteiskunnalta riittävästi tukea ja apua.
Omaishoidon kehittämisohjelman laadinnassa on huomioitava lisäksi sopimuksen yleiset periaatteet. Sen mukaan julkisen hallinnon päätöksissä tulee lapsen etu asettaa ensisijalle (LOS 3 artikla). Tämä tarkoittaa myös päätösten lapsivaikutusten arvioimista. Lapsella on oikeus kasvaa ja kehittyä yksilöllisesti täysiin mahdollisuuksiinsa (LOS 6 artikla). Lisäksi lapsella on oikeus osallistua, vaikuttaa ja tulla kuulluksi (LOS 12 artikla) kun hänen asioistaan päätetään. Kaikkia lapsia tulee kohdella yhdenvertaisesti.
Suomen perustuslain 19.3 §:n mukaan julkisen vallan on tuettava perheen ja muiden lapsen huolenpidosta vastaavien mahdollisuuksia turvata lapsen hyvinvointi ja yksilöllinen kasvu.
Lapsiasiavaltuutettu kartoitti erityistä tukea tarvitsevien sekä vammaisten lasten sekä heidän perheidensä palvelujärjestelmien toimivuutta lapsen oikeuksien näkökulmasta vuonna 2011 raportissa "Erityistä tukea tarvitseva lapsi on ensisijaisesti lapsi. Lapsen oikeudet osaksi vammaispolitiikkaa" ( www.lapsiasia.fi/julkaisut/2011). Raportti osoitti, että vammaispolitiikka on Suomessa varsin aikuiskeskeistä eivätkä vammaisten lasten perheet saa riittävästi tukea jaksamiseensa.
Yleisarvio omaishoidon kehittämisohjelman väliraportista
Lapsiasiavaltuutettu pitää erittäin hyvänä väliraportin yleisiä tavoitteita saada omaishoito maassa yhdenvertaisemmaksi ja toimivammaksi. Nykyinen tilanne on vanhempien ja lasten kannalta epäyhtenäinen ja epätasa-arvoinen. Lapsiasiavaltuutettu kannattaa uuden lain säätämistä niin, että palkkiot yhtenäistetään valtakunnallisesti.
Rahoitusvaihtoehdoista A,B,C suhteen lapsiasiavaltuutettu pitää yhdenvertaisuuden kannalta parhaana mallia C jossa KELA eli valtio hoitaisi sekä palkkioiden rahoituksen että maksatuksen. Tässä mallissa kuitenkin on tärkeä varmistaa KELAn toiminnan joustavuus ja samalla pitkäjänteisyys vammaisten lasten ja heidän perheidensä kannalta. Tässä mallissa olisi tarpeen varmistaa KELAn sekä omaishoitajia edustavien järjestöjen ja toimijoiden välinen vuoropuhelu palautteen välittämiseksi. Lisäksi on tärkeä varmistaa KELAN ja kuntien välinen tiivis yhteistyö.
Lapsiasiavaltuutettu pitää erittäin tärkeänä omaishoitajalle ja hoidettavalle ehdotettua vastuuhenkilön nimeämistä ja omaishoidon koordinaattorin ja/tai ammatillisen tiimin tuen turvaamista (s. 37 kehittämisohjelmaan liittyvät toimenpiteet).
Omaishoidon nykytilaa, arvoja, toimenpideohjelmaa ja kustannusvaikutuksia on väliraportissa kuvattu kuitenkin pääosin aikuisten näkökulmasta. Kehittämisohjelmassa ei ole riittävästi tuotu esille lapsen oikeuksista lähteviä erityisiä perusteita omaishoidolle. Perustelut ja kehittämisohjelmassa ehdotetut toimenpiteet ovat väliraportissa aikuispainotteisia.
Vammaisen lapsen oikeus olla ensisijaisesti vanhempiensa kasvatettavana ja vanhempien oikeus saada tukea, luovat lasten omaishoidolle aikuisista poikkeavat perusteet. Lapsiasiavaltuutettu ehdottaa, että työryhmä työnsä loppuvaiheessa kiinnittäisi erityisesti huomioita siihen, että omaishoidon kansalliseen kehittämisohjelmaan saataisiin mukaan lapsinäkökulma ja sen ehdotuksia arvioitaisiin myös lapsen oikeuksien ja lapsen edun ensisijaisuuden kannalta (ns. lapsivaikutusten arviointi).
Yksityiskohtaiset huomiot väliraportista
Lapsinäkökulmaa tulisi tuoda paremmin esille väliraportissa johdanto-osuudesta alkaen. YK:n lapsen oikeuksien sopimus ja etenkin sen artiklat 3 (lapsen etu), 5 , 18 ja 23 tulisi näkyä johdanto-osuudessa työryhmän työn perustana. Myös ohjelman toimenpideosiossa tulisi koota yhteen erityisesti lapsia koskevia ehdotuksia.
Kohdassa 4.1 Omaishoidon tuen kattavuus, viimeisessä kappaleessa sivulla 14 kerrotaan, että omaishoidon tuen hakemuksista hylättiin 22 % vuonna 2010 ja 2011. Tähän kohtaan olisi hyvä lisätä hylättyjen hakemusten kappalemäärä, jotta kokonaiskuva tilanteesta hahmottuisi paremmin.
Kustannuslaskelmat eivät riittävästi ota huomioon lasten omaishoidon erityispiirteitä. Omaishoidon kustannuslaskelmat sivulla 16 eivät ota huomioon sitä, että pitkäaikaissairaan tai vammaisen lapsen laitoshoito myös "laitostaa" lasta, mikä puolestaan lisää hoidontarvetta ja kustannuksia mm. lisääntyneinä palvelutarpeina. Lyhytaikainen kotiin tuotu hoito tai esim. perhehoito tukee laitoshoitoa paremmin lapsen kasvua ja kehitystä sekä hillitsee kustannuksia.
Omaishoidon arvoihin sivulla 25 tulisi lisätä lapsen oikeus läheisiin ihmissuhteisiin. Lapsella on oikeus vanhempien hoivaan ja kasvatukseen sekä ihmissuhteiden jatkuvuuteen. Tämän oikeuden perusteella myös visiossa vuodelle 2020 (s. 26) tulee ottaa huomioon myös omaishoidon kasvatuksellinen ulottuvuus lasten kohdalla. Toisin sanoen vanhemman vastuu pitkäaikaissairaan tai vammaisen lapsen kasvatuksesta ja kehityksestä voi toteutua omaishoidon ja kotiin tuotujen palvelujen kautta.
Palvelutarpeen selvityksessä ja palvelusuunnitelmassa (s. 28) tulisi ottaa huomioon perheen tilanne kokonaisuutena. On myönteistä että kehittämisohjelmassa omaishoidon perusteena on sekä hoidon että huolenpidon tarve. Lapsen osalta tämä tarkoittaa, että tuen ja palvelujen saamisen on perustuttava lapsen kokonaisvaltaiseen psyykkisen, fyysisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin arviointiin; ei vain lapsen lääketieteelliseen diagnoosiin. Arvioinnissa on otettava huomioon myös perheen muut alaikäiset lapset ja perheen taloudellinen tilanne. Sisaruksen pitkäaikainen sairaus tai vammaisuus on raskasta myös sisaruksille. Vanhempien voi olla vaikeaa ottaa riittävästi huomioon sisarusten tarpeita. Vanhemmalla on myös vastuu lapsen elatuksesta, eikä vanhemman jäädessä pois ansiotyöstä omaishoidon tuki tätä korvaa. Käytännössä työskentely kodin ulkopuolella voi olla vanhemmalle mahdotonta esim. lapsen tutkimus- ja hoitojaksojen ja/tai terapioiden vuoksi. Yksinhuoltajaperheissä omaishoidon tuki voi olla ainoa tulonlähde. Lapsiperheet ovat eriarvoisessa asemassa myös siinä mielessä, että lapsella itsellään ei ole tuloja tai aiempaa varallisuutta, joilla voitaisiin kattaa perheen kuluja. Nämä tekijät tulisi ottaa huomioon omaishoidon palkkioiden määrittelyssä. Vanhemman siirtyessä kokoaikatyöstä osa-aikatyöhön tulisi myös osa-aikatyön korvauksissa ottaa paremmin huomioon vanhemman elatusvastuu.
Lyhytaikaishoidon mahdollisuuksia on kehitettävä. Lyhytaikaishoidolla tuetaan vammaisen henkilön kotona asumista tarjoamalla perheelle mahdollisuus lepoon ja virkistykseen. Lyhytaikaishoidon palvelutarve on kasvanut, ja sen ennakoidaan kasvavan edelleen lähivuosina. Vanhemmat tarvitsevat lyhytaikaista hoitoa omaishoidon vapaajärjestelyihin ja hoitojärjestelyihin akuutteihin tilanteisiin. Eri-ikäisille lapsille toivotaan erilaista hoitoa, esim. kouluikäisille enemmän ryhmätoimintaa, mikä tukisi heidän itsenäistymistään ja sosiaalisia suhteitaan. Vanhemmat haluaisivat lyhytaikaishoitoa, kuten omaishoidon vapaita myös lyhyinä muutaman tunnin jaksoina, mikä mahdollistaisi vaikkapa viikoittaiseen harrastukseen osallistumisen. Akuutteihin tarpeisiin nykyiset hoitojärjestelyt eivät useinkaan sovi, koska lyhytaikainenkin hoito pitää varata etukäteen ja hyvissä ajoin. Lapsen kannalta on luonnollisesti tärkeää myös se, että hoitopaikka pysyy samana. [1]
Kehittämisohjelmaan liittyvässä toimenpiteet taulukossa kohdassa 4. tulisi kirjata konkreettisina toimenpiteinä vammaisten lasten vanhemmille mahdollisuus osittaiseen hoitovapaaseen lapsen 18 vuoden ikään asti ja sairaan lapsen hoitoa koskevan vapaan ikärajan nostaminen 12 vuoteen sekä parempi taloudellinen tuki osa-aikatyöhön lasten vanhemmille. Vastaavat kehittämistarpeet koskevat myös tilanteita, joissa vammainen lapsi on sijoitettu kodin ulkopuolelle sijaisperheeseen.
Lapsiasiavaltuutetun selvityksissä vammaisten lasten oikeuksien tilasta on tullut esille, että vanhemmat eivät aina tiedä heille lain mukaan kuuluvista tuista ja etuuksista. Myös kunnissa tieto voi olla hajautunutta eri henkilöille. Lapsiasiavaltuutettu korostaa myös omaishoidon tuen kehittämiseen liittyen tarvetta lisätä ja parantaa kunnissa vammaispalveluiden palveluohjausta ja tiedotusta palveluista.
Jyväskylässä 26.6.2013
Maria Kaisa Aula
Lapsiasiavaltuutettu
Raija Harju-Kivinen
Ylitarkastaja
[1] Erityistä tukea tarvitseva lapsi on ensisijaisesti lapsi
Lapsen oikeudet osaksi vammaispolitiikkaa
Lapsiasiavaltuutetun toimiston julkaisuja 2011:10, s. 20
