Sosiaali- ja terveysministeriölle  7.3.2012
ASIA
Kehitysvammaisten asumisen ohjelman valtakunnallinen suunnitelma. Kuulemistilaisuus 7.3.2012; Lapsiasiavaltuutetun lausunto

TAUSTAA
Kehitysvammaisten asumisen ohjelman valtakunnallisen toimeenpanon ohjausryhmä on antanut alustavan suunnitelmansa laitoshoitoa korvaavien palvelujen kehittämiseksi lähiyhteisöön. Valtakunnallisessa suunnitelmassa määritellään perusperiaatteet siirtymisessä laitoshoidosta lähiyhteisölliseen asumiseen ja niiden pohjalta esitetään ehdotukset toimenpiteiksi, joilla turvataan vammaisten ihmisten osallisuus ja oikeudet muutosprosessissa ja laitoshoitoa korvaavien palvelujen kehittäminen. Suunnitelma korostaa myös osaamisen varmistamista ja eri hallinnonalojen yhteistyötä. Asumisohjelman tavoitteena on yksilöllinen asuminen, johon kuuluu esteetön ja toimiva asunto tavallisessa asuinympäristössä sekä riittävät, yksilölliset ja tarpeenmukaiset palvelut ja tuki.

Suunnitelmassa esitetään, että kehitysvammaisten asuminen järjestetään tavallisilla asuinalueilla normaaleissa asunnoissa joko omassa asunnossa tai pienissä asuinryhmissä. Suunnitelmassa todetaan, että vammaisia lapsia ei sijoiteta laitoksiin. Vammaisille lapsille, joiden asumista lapsuudenkodissa ei pystytä järjestämään tuettuna, kehitetään pienryhmäkoteja. Suunnitelmassa ehdotetaan, että uudistettavassa vammaislainsäädännössä kielletään asumisen järjestäminen laitoksessa ja että erityispalvelujen järjestämis- ja kehittämisvastuut selkeytetään sosiaalihuollon järjestämistä, kehittämistä ja valvontaa koskevassa lainsäädännössä.

Lapsiasiavaltuutettu arvioi lausunnossaan työryhmän ehdotettuja perusperiaatteita siirtymisessä laitosasumisesta lähiyhteisölliseen asumiseen erityisesti vammaisten lasten osalta  ja lapsen ihmisoikeuksien näkökulmasta. Lapsiasiavaltuutetun työn perustana on YK:n yleissopimus lapsen oikeuksista, jossa myös vammaisen lapsen oikeuksia määritellään. Lapsen oikeuksien sopimus koskee kaikkia alle 18-vuotiaita. Sopimus on yleisesti hyväksytty käsitys siitä, mitä oikeuksia kaikilla lapsilla pitäisi olla ihonväriin, sukupuoleen, kieleen, uskontoon, poliittisiin mielipiteisiin, kansallisuuteen, etniseen tai sosiaaliseen alkuperään, varallisuuteen, vammaisuuteen tai syntyperään katsomatta (LOS 2 artikla).

LAUSUNTO
Lapsiasiavaltuutettu pitää työryhmän perusperiaatteita ja kehittämisehdotuksia pääosin hyvinä ja perusteltuina. Perusperiaatteet siirtymisessä laitoshoidosta lähiyhteisölliseen asumiseen ovat ehdotuksessa johdonmukaisia.

Lapsiasiavaltuutettu julkaisi marraskuussa 2011 selvityksen "Erityistä tukea tarvitseva lapsi on ensisijaisesti lapsi. Lapsen oikeudet osaksi vammaispolitiikkaa", jonka tarkoituksena on antaa eväitä lapsen oikeuksien valtavirtaistamiseen osaksi suomalaista vammaispolitiikkaa. Työryhmän suunnitelmassa tulee osaltaan esille samoja kysymyksiä, joita julkaisussa käsitellään. Julkaisu on luettavissa lapsiasiavaltuutetun sivuilla osoitteessa: http://www.lapsiasia.fi/julkaisut/julkaisu/view/1571902

Riittävästi apua ja tukea perheille
Sosiaali- ja terveysministeriön suunnitelmassa tuodaan esille  YK:n lapsen oikeuksien yleissopimuksen (LOS) 18 artiklan mukainen vanhempien tai tapauksesta riippuen laillisten huoltajien ensisijainen vastuu lapsen kasvatuksesta ja kehityksestä. Tässä tehtävässään vanhempien tulee toimia lapsen edun mukaisesti. LOS 18 artiklassa painotetaan erityisesti valtion tukea vanhemmille näiden kantaessa vastuutaan. Artiklaa 18 täytyy tarkastella yhdessä LOS 5 artiklan (vanhempien ja perheen oikeudet ja velvollisuudet, lapsen kehittyvät valmiudet) ja LOS 3 (lapsen edun ensisijaisuus) ja LOS 27 artiklojen (valtion vastuu auttaa vanhempia turvaamaan lapselle riittävä suojelu ja huolenpito sekä riittävä elintaso) kanssa.

YK:n lapsen oikeuksien komitean yleiskommentissa "Vammaisten lasten oikeudet" tuodaan esille, että paras hoitopaikka vammaiselle lapselle on hänen oma perheympäristönsä - edellyttäen, että perhe saa kaiken tarvitsemansa avun ja tuen.

Lapsiasiavaltuutettu pitää hyvänä, että vammaisten lasten sijoittamisesta laitokseen luovutaan ja kehitetään pienryhmäkotiasumista ja perhehoitoa niihin tilanteisiin, joissa vammaisella lapsella ei ole mahdollisuutta asua huoltajiensa kanssa.

Lapsiasiavaltuutettu pitää kuitenkin ensiarvoisen tärkeänä, että varmistetaan vammaisten lasten perheille riittävät palvelut, etuudet ja tuki kotona asumiseen.  Tämän tulee aina olla lasten osalta ensisijaista. Tähän liittyvät erityisesti lainsäädännön ja viranomaistoimintakäytäntöjen selkeyttäminen ja etuuksista ja palveluista perheille tiedottamisen parantaminen. Palvelu- ja kuntoutussuunnitelmien tekoon tulee kiinnittää erityistä huomiota ja ne tulee tehdä yhdessä perheiden ja lapsen tai nuoren kanssa, jotta lapselle ja perheille voidaan tarjota heidän tarpeisiinsa suunnattua, riittävän yksilöllistä tukea. Myös palveluohjausta tulee selkeyttää ja tehostaa ja omaishoidon tuesta on kehitettävä todellinen vaihtoehto vammaisten lasten perheille. Erityisen tärkeänä vammaisten lasten vanhemmat ovat kokeneet perheiden kotipalvelun, lyhytaikaishoidon ja muiden tilapäisten apujen kehittämisen ja saamisen. Näillä palveluilla on tärkeä merkitys vanhempien ja koko perheen jaksamiselle.

Palvelujen järjestäminen yksin ei kuitenkaan riitä vaan palvelujen toteutumisen tulee olla sellaista, että se tukee lapsen ja perheen yksilöllistä palvelutarvetta ja itsemääräämisoikeutta. Erityisen tärkeää on kehittää lapsen ja perheen sekä heidän kanssaan työskentelevien ammattilaisten ja palveluiden tuottajien välistä yhteistä työtä. Palvelujen järjestämisen ja toteuttamisen tavoitteena on edistää lapsen kasvua ja kehitystä itsemäärääväksi, aktiiviseksi toimijaksi.

Tehokkaiden laadun ja valvonnan kriteerien ja ohjeistusten kehittäminen
YK:n lapsen oikeuksien komitea on em. yleiskommentissaan numero 9 tuonut esille tarvetta tehokkaisiin tarkastus- ja valvontajärjestelmiin vammaisten lasten kodin ulkopuolisessa hoidossa. Myös työryhmän suunnitelmassa tuodaan esille toimivien laadun ja valvonnan kriteereiden ja ohjeistusten kehittämisen tarve.

Lapsiasiavaltuutettu pitää vammaisten lasten ja nuorten oikeusturvan kannalta tärkeänä, että heillä on mahdollisuus tehokkaasti tuoda esille valvontaviranomaisille epäkohtia tai puutteita, joita he kohtaavat pienryhmäkodeissa tai perhehoidossa. Valvontaviranomaisilla tulisi olla mahdollisuus kuulla suoraan lasten näkemyksiä ja huolenaiheita, sekä sitä, missä määrin lasten mielipiteet otetaan huomioon eri asumisratkaisuissa. Lapset tarvitsevat myös enemmän heille ymmärrettävää tietoa oikeusturvastaan, jotta heillä olisi paremmin mahdollisuus vaikuttaa heitä koskeviin asioihinsa.

Työryhmän suunnitelmassa tuodaan esille, että myös lasten pienryhmäkodeissa tulee turvata lapsen perusturvallisuus ja kiintymyssuhteen muodostuminen palveluiden jatkuvuudella ja hoitavien työntekijöiden pysyvyydellä. Lapsiasiavaltuutettu pitää tämän kehittämistä erittäin tarpeellisena. Työryhmän suunnitelman mukaan tarkoituksena on kehittää perhehoitoa ja tarjota riittävää tukea perhehoitajille, joka osaltaan tukee sekä lasta hoitavien henkilöiden ammatillista osaamista sekä työssä jaksamista. Lapsiasiavaltuutettu pitää myönteisenä ja tärkeänä työryhmän suunnitelmassa sitä, että palvelut järjestetään lasten yleis- ja erityispalveluina eikä osana aikuisten palveluja.

Oikeus ja mahdollisuus lastensuojelun palveluihin
Työryhmän suunnitelmassa tuodaan esille, että vammaisella lapsella ja hänen perheellään on oikeus tarpeen mukaisiin lastensuojelun palveluihin.  Lapsiasiavaltuutettu korostaa, että oikeuden lisäksi tämän tulee toteutua myös käytännöissä ja alueellisesti yhdenvertaisesti.Lastensuojelun asiakkaina olevat vammaiset lapset saattavat joissain tilanteissa tarvita sijaishuoltoa tällä perusteella. Lastensuojelun tarpeessa olevien kehitysvammaisten lasten palveluiden järjestämisessä on ollut ongelmia. On ollut epäselvyyttä tulisiko lapsi sijoittaa ensisijaisesti kehitysvammaisuuden vai lastensuojelun perusteella. Sijoitusperuste on tärkeä, koska se vaikuttaa lapsen asemaan. Lastensuojelulaissa määritellään vain sen nojalla sijoitettujen lasten oikeudellinen asema.

Lapsen oikeus osallistua
Lapsen oikeuksien sopimuksen 12 artiklan mukaan lapsella on oikeus vapaasti ilmaista näkemyksensä kaikissa häntä koskevissa asioissa ja lapsen näkemykset on otettava huomioon hänen ikänsä ja kehitystasonsa mukaisesti. Lapsen oikeuksien komitea korostaa yleiskommentissaan numero 12 "Lapsen oikeus tulla kuulluksi", että vaikkei artiklassa 12 käytetä sanaa osallistuminen, siitä kuitenkin sisällöllisesti säädöksessä on kysymys.

Osallistuminen tulee ymmärtää lapsen ja aikuisen väliseksi vuoropuhelulliseksi lähtökohdaksi. Kyse ei siis ole vain hetkellisestä teosta tai yksittäisestä päätöksestä vaan prosessista, jonka myötä menettelytapoja ja toimenpiteitä lasta koskevissa asioissa tulee kehittää. Osallistuminen vaatii myös riittävästi lapselle ymmärrettävällä tavalla annettua tietoa.
Oikeus osallistua ja vaikuttaa koskee myös kehitysvammaisia lapsia. Lapsen oikeuksien sopimuksessa korostuu sekä perheiden että ammattihenkilöiden kouluttaminen siihen, että he yhä paremmin osaisivat edistää ja kunnioittaa lasten kehittyviä kykyjä antamalla heidän vähitellen tehdä yhä enemmän omaa elämäänsä koskevia päätöksiä.  Lasten tulee voida myös antaa palautetta saamastaan hoidosta ja tuesta. Aikuisten tulee ottaa lasten palaute huomioon toiminnan kehittämisessä. Kehitysvammaisille lapsille tulee myös antaa tietoa heitä koskevista asioista ymmärrettävällä tavalla.
Lapsen osallisuuden tukeminen voidaan nähdä myös lasta suojaavana ja itsenäistymään auttavana toimintana. Lapsilla, joilla on mahdollisuus vahvistaa omaa kompetenssiaan asioidensa hoitajina ja päätöksentekijöinä, on myös tulevaisuudessa mahdollisuus vaikuttaa omiin asioihinsa ja välttää hyväksikäyttöä.

Lapsiasiavaltuutettu korostaa lapsivaikutusten arvioinnin merkitystä kaikissa lapsia koskevissa suunnitelmissa, päätöksissä sekä niiden toteuttamisessa ja seurannassa.
Lähikouluperiaatteen vahvistuminen
Työryhmän suunnitelmassa korostetaan myös vaikeavammaisten lasten mahdollisuutta käydä lähikoulua. Tarkoituksena on OKM:n kanssa käynnistää selvitys laitoskoulujen tulevaisuudesta.

Lähikouluperiaatteen vahvistuminen mahdollistaa useammille vammaisille lapsille kotona asumisen, mikä on hyvä asia.

Lapsen oikeuksien komitea on korostanut, että vammaiselle lapselle annettavan koulutuksen tulee vahvistaa lapsen itsetuntoa ja itseluottamusta. Lapsen oikeuksien komitea painottaa inkluusioperiaatteen mukaista koulutusta, jonka tulisi vahvistaa ja tukea vammaisen lapsen yhteenkuuluvuutta ikätovereidensa sekä oman yhteisönsä kanssa.  Jotta koulutus kykenisi antamaan vammaiselle lapselle onnistumisen, menestymisen ja asioidenhallinnan kokemuksia, tulisi kiinnittää huomiota erityisesti koulurakennusten esteettömyyteen, oppimisympäristöön ja -strategioihin, opetusmenetelmiin sekä -välineisiin ja erityisesti opettajien koulutukseen. Vammaisen lapsen koulunkäynnin olennaisina edellytyksinä ovat riittävä henkilökohtainen apu sekä lapsen mahdollisuus asianmukaisiin kommunikaatiovälineisiin ja -keinoihin. Lapsen oikeuksien komitea toteaa erityisen painokkaasti, ettei vammaista lasta tule sijoittaa yleisopetukseen ilman hänen erityistarpeidensa huomioimista, vaan  lapselle tulee turvata koulunkäyntiin ja opiskeluun asianmukaiset palvelut sekä riittävä tuki.Opetushenkilöstön tulee saada tehtäväänsä myös riittävästi tukea ja ohjausta koulutuksen lisäksi.

Erityiskouluissa opiskelu on tuonut vammaisille lapsille tärkeitä vertaissuhteita. Lähikouluperiaatteen vahvistuessa on  syytä kiinnittää erityistä huomiota vammaisille lapsille järjestettävään vertaistoimintaan ja -mahdollisuuksiin.
Yhteenveto
Lapsiasiavaltuutettu haluaa kehitysvammaisten asumisen ohjelman jatkovalmisteluissa korostaa:
  • Varmistetaan vammaisten lasten perheille riittävät palvelut, etuudet ja tuki, jotta lapsella on mahdollisuus asua kotonaan. Palvelujen toteutumisen tulee olla sellaista, että se tukee lapsen ja perheen yksilöllistä palvelutarvetta ja itsemääräämisoikeutta.
  • Vammaisten lasten ja nuorten oikeusturvan kannalta on tärkeää, että heillä on mahdollisuus tehokkaasti tuoda esille valvontaviranomaisille epäkohtia tai puutteita, joita he kohtaavat pienryhmäkodeissa tai perhehoidossa.
  • Vammaisten lasten tulee voida myös antaa palautetta saamastaan hoidosta, palveluista ja tuesta. Aikuisten tulee ottaa lasten palaute huomioon toiminnan kehittämisessä.
  • Kehitysvammaisille lapsille tulee antaa tietoa heitä koskevista asioista ymmärrettävällä tavalla.
  • Vammaisella lapsen ja hänen perheensä oikeus tarpeen mukaisiin lastensuojelun palveluihin tulee toteutua myös käytännöissä sekä alueellisesti yhdenvertaisesti.
  • Lapsiasiavaltuutettu haluaa korostaa lapsivaikutusten arvioinnin merkitystä kaikissa lapsia koskevissa suunnitelmissa, päätöksissä sekä niiden toteuttamisessa ja seurannassa.
  • Vammaiselle lapselle tulee turvata koulunkäyntiin ja opiskeluun asianmukaiset palvelut sekä riittävä tuki.
Lapsen oikeuksien komitean yleiskommentti nro 9, 2007 "Vammaisten lasten oikeudet", CRC/C/GC/9, on luettavissa lapsiasiavaltuutetun sivuilla osoitteessa:

http://www.lapsiasia.fi/c/document_library/get_file?folderId=1940733&name=DLFE-12301.pdf 

Lapsen oikeuksien komitean yleiskommentti nro 12, 2009 "Lapsen oikeus tulla kuulluksi", CRC/C/GC/12, on luettavissa lapsiasiavaltuutetun sivuilla osoitteessa:

http://www.lapsiasia.fi/c/document_library/get_file?folderId=97173&name=DLFE-15691.pdf
Maria Kaisa Aula

Lapsiasiavaltuutettu
Kirsi Pollari

Ylitarkastaja