Hyvä sosiaaliturva­ministeri Sanni Grahn-Laasonen

Syöpään sairastuneiden lasten, nuorten, nuorten aikuisten ja heidän läheistensä yhdistyksen Sylva ry:n tietoon on tullut, että syöpään sairastuneet 16–17-vuotiaat nuoret perheineen voivat jäädä ilman taloudellista tukea. Vastaavassa tilanteessa voivat olla myös muut vakavasti sairastuneet nuoret, jotka tarvitsevat vähintään toisen huoltajansa huolenpitoa sairautensa aikana.

Sylva-säätiön tutkimusten perusteella tiedetään, että lapsen ja nuoren sairastuminen syöpään aiheuttaa keskimäärin yli 5 000 euron pudotuksen vanhemman työtuloissa [1]. Lisäksi sairastuminen aiheuttaa perheelle muita kustannuksia. Nyt näyttää siltä, että 16–17-vuotiaiden lasten perheet voivat jäädä ilman taloudellista tukea. Raskaiden hoitojen ja sairauteen liittyvän stressin lisäksi huoli toimeentulosta on kohtuutonta.

Nyky­tilanne

Suomen perustuslain (731/1999) 6 §:n mukaan ketään ei saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan sukupuolen, iän, alkuperän, kielen, uskonnon, vakaumuksen, mielipiteen, terveydentilan, vammaisuuden tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella. Myös lapsia on kohdeltava tasa-arvoisesti yksilöinä. Perustuslain 19 § 2 momentin mukaan jokaisella on oikeus perus­toimeentulo­turvaan ja julkisen vallan on tuettava perheen ja muiden lapsen huolenpidosta vastaavien mahdollisuuksia turvata lapsen hyvinvointi ja yksilöllinen kasvu. Eduskunnan perustuslaki­valiokunta on useissa lausunnoissaan todennut, että perus­toimeentulon turva merkitsee pidemmälle menevää turvan tasoa kuin 19 § 1 momentin mukainen oikeus välttämättömään toimeentuloon ja huolenpitoon, joka käytännössä tarkoittaa toimeentulo­tukeen turvautumista. Perus­toimeentuloa turvaava järjestelmä ei voi muodostua 1 momentin mukaisesta viimesijaisesta turvasta. [2]

Syöpään sairastuneen 16–17-vuotiaan nuoren toimeentulo raskaiden hoitojen aikana on ennen vuotta 2025 koostunut pääsääntöisesti sairaus­päivärahasta ja nuoren kuntoutus­rahasta. Kumpaakaan etuutta ei enää makseta ala­ikäisille nuorille. Sairausvakuutus­lain (1224/2004) 8 luvun 2 §:n ja Kansaneläke­laitoksen kuntoutus­etuuksista ja kuntoutusraha­etuuksista annetun lain (566/20025) 20 §:n mukaisia etuuksia maksetaan 1.1.2025 voimaan tulleiden lakimuutosten myötä vasta 18 vuotta täyttäneille. [3] Lakimuutoksiin sisältyneet siirtymä­säännökset takaavat kyseisten etuuksien maksamisen myös ennen vuotta 2009 syntyneille nuorille. Muutosten taustalla on ollut halu saattaa ikärajat vastaamaan nuoren oppivelvollisuus­ikää ja vanhempien elatus­velvollisuutta.

Sairausvakuutus­lain (10:2) mukaista erityis­hoitorahaa maksetaan vain alle 16-vuotiaiden lasten vanhemmille. Myös lapsilisää maksetaan jatkossakin 17 ikävuoteen saakka. Kaikki syöpään sairastuneet nuoret eivät saa myöskään 16 vuotta täyttäneen nuoren vammaistukea. Sen saaminen edellyttää, että toimintakyvyn tulee olla heikentynyt vähintään vuoden ajan. Vaatimus ei läheskään kaikkien syöpään sairastuneiden kohdalla täyty. Perheet voivat hakea omaishoidon tukea hyvinvointi­alueilta, mutta oikeus tukeen on harkinnan­varainen. Omaishoidon tuen toteutuminen vaihtelee eri hyvinvointi­alueilla, eivätkä siihen budjetoidut varat ole välttämättä kaikilla alueilla riittäneet koko vuoden tarpeisiin. [4]

Edellä mainittujen muutosten lainvalmistelu­asiakirjojen mukaan yhtenä tarkoituksena on ollut saattaa etuuksia koskevat ikärajat vastaamaan ajankohtaa, jolloin nuoren oppivelvollisuus­lain mukainen oppivelvollisuus viimeistään päättyy ja huoltajien elatus­velvollisuus loppuu. Huoltajien elatusvastuun korostaminen on kuitenkin erityisen ongelmallista perheissä, joissa usein ainakin toinen vanhemmista jää lapsen huolenpidon vuoksi työelämän ulkopuolelle. Perheiden tulonmenetys voi olla merkittävä.

Hallituksen esityksen mukaan perheen käytettävissä ovat muut lakisääteiset etuudet ja palvelut, muun muassa toimeentulo­tuki. Voimassa oleva lainsäädäntö tuleekin todennäköisesti ohjaamaan perheitä toimeentulo­tuen piiriin. Toimeentulo­tuki on tarkoitettu viimesijaiseksi etuudeksi, jolla turvataan henkilön ja perheen ihmisarvoisen elämän kannalta vähintään välttämätön toimeentulo (laki toimeentulo­tuesta 1412/1997, 1 §). Nyt kyseessä olevissa tilanteissa sairausvakuutus­lain ja kuntoutus­etuuksista annetun lain mukaisten etuuksien tulisi olla ensisijaisia tukimuotoja. Lisäksi on huomioitava, että myös toimeentulo­tuen saamisen edellytyksiä on kiristetty tällä hallituskaudella tehdyillä lakimuutoksilla.

Muutos­ehdotus

Katsomme, että edellä mainittuja muutoksia tehtäessä ei lainsäädäntöä ja sen toimeenpanoa ole tarkasteltu riittävän kokonais­valtaisesti.

Allekirjoittaneet pyytävät kohteliaimmin, että sosiaali- ja terveys­ministeriö ryhtyisi pikaisesti lainvalmistelu­toimiin asian korjaamiseksi.

Esimerkiksi erityis­hoitorahan ulottaminen 18 ikävuoteen saakka voisi osaltaan kompensoida perheiden vaikeaa taloudellista tilannetta. Erityis­hoitoraha korvaisi osittain vanhemman ansion­menetystä tämän osallistuessa syöpää sairastavan lapsen hoitoon sairaalassa ja kotona. Erityishoito­rahan ikärajan nostaminen 18 ikävuoteen olisi linjassa myös oppivelvollisuus­iän kanssa. Lakimuutos ei edellyttäisi uusien haku- ja myöntö­mekanismien luomista, joten sen voimaan­saattaminen pikaisesti olisi mahdollista.

Osallistumme mielellämme keskusteluun lain­valmistelijoiden ja -säätäjien kanssa asian korjaamiseksi.

Odotamme vastausta 8.5.2025 mennessä, mihin toimenpiteisiin ministeriössä on ryhdytty.

11.4.2025

Marika Aro, toiminnanjohtaja

Elina Pekkarinen, lapsiasiavaltuutettu

Lapsiasia­valtuutetun tehtävänä on arvioida ja edistää lapsen oikeuksien toteutumista. Työn perustana on YK:n lapsen oikeuksien yleissopimus (SopS 59 ja 60/1991), joka on lailla voimaan saatettu ihmisoikeus­sopimus. Sopimus koskee kaikkia alle 18-vuotiaita.

Sylva ry on syöpään sairastuneiden lasten, nuorten ja nuorten aikuisten sekä heidän läheistensä yhdistys. Sylva tarjoaa psykososiaalista tukea valtakunnallisesti ja toimii edunvalvojana.