LAPS/16/2026, 1.4.2026

Lapsiasia­valtuutetun lausunto sosiaali- ja terveys­ministeriölle luonnoksesta hallituksen esitykseksi edus­kunnalle laiksi terveydenhuolto­lain, vankeus­lain 10 luvun ja tutkintavankeus­lain 6 luvun muuttamisesta

Viite: VN/21436/2025

Lapsiasiavaltuutetun tehtävänä on arvioida ja edistää lapsen oikeuksien toteutumista. Työn perustana on YK:n lapsen oikeuksien yleissopimus (SopS 59 ja 60/1991, LOS), joka on lailla voimaan saatettu ihmisoikeus­sopimus. Sopimus koskee kaikkia alle 18-vuotiaita. Lapsiasia­valtuutettu arvioi luonnosta hallituksen esitykseksi yleissopimuksen näkökulmasta.

Lausunto on annettu lausuntopalvelu.fi:ssä.

Esitys­luonnoksen keskeinen sisältö

Esityksessä ehdotetaan, että terveydenhuolto­lain sairaanhoito­palvelua koskevaa sääntelyä täsmennetään siten, että nimenomaisesti säädetään palliatiivisen hoidon ja saattohoidon olevan hyvinvointi­alueen järjestämis­vastuulla olevia palveluita. Laissa säädettäisiin myös palliatiivisen hoidon ja saattohoidon määritelmät.

Lisäksi esityksessä ehdotetaan sääntely­muutoksia terveyskeskuksen tai terveysaseman valintaa sekä hoitoon pääsyn enimmäisaikojen toteutumisen seurantaa koskien.

Yhteen­veto lapsiasia­valtuutetun kannan­otoista

• Lapsiasiavaltuutettu kannattaa esitystä säätää palliatiivisesta hoidosta ja saattohoidosta terveydenhuolto­laissa hyvinvointi­alueen järjestämis­vastuulla olevina palveluina.
• Lapsiasiavaltuutettu pitää tärkeänä, että lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon ja saattohoidon toteutumiseen panostetaan ja kehittämistyötä jatketaan.

Lapsiasia­valtuutetun kannan­otot

Lapsiasiavaltuutettu esittää lausunnossaan huomiot esitys­luonnoksesta palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa koskien.

Lapsiasiavaltuutettu kannattaa ehdotusta lisätä terveydenhuolto­lakiin säännös, jonka mukaan hyvinvointi­alueen olisi järjestettävä alueensa asukkaiden sairaanhoito­palveluina palliatiivinen hoito ja saattohoito.

Lapsen oikeus nauttia parhaasta mahdollisesta terveydentilasta sekä sairauksien hoitamiseen ja kuntoutukseen tarkoitetuista palveluista (LOS 24 artikla) pitää sisällään lapsen oikeuden laadukkaisiin terveyspalveluihin, joihin kuuluu terveyden edistäminen, sairauksien ehkäisy ja hoito sekä kuntouttavat ja palliatiiviset palvelut. [1]

Lasten palliatiivinen hoito on harvinaista (alle 5 % kaikista palliatiivisen hoidon potilaista), mutta liittyy esimerkiksi vaikeisiin synnynnäisiin tai geneettisiin sairauksiin tai syöpäsairauksiin (HE-luonnos, s. 10). Esityksen mukaan Suomessa kuolee vuosittain noin 200 alle 18-vuotiasta lasta tai nuorta. Tyypillisimmin alle vuoden ikäiset lapset kuolevat perinataali­ajan sairauksien, synnynnäisten epämuodostumien tai kromosomi­poikkeavuuksien seurauksena. Tavallisimmat kuolinsyyt 1–14-vuotiaiden keskuudessa ovat syöpä-, hermosto- tai aineenvaihdunta­sairaudet (HE-luonnos, s. 38).

Esitysluonnoksen mukaan (s. 15) elämän loppuvaiheen hoito on tullut erillisillä selvityksillä, suosituksilla, kehittämis- ja toimeenpano­hankkeilla laadukkaammaksi ja saatavuus on parantunut, mutta edelleenkin esiintyy puutteita, joista osa on arvioitu olennaisiksi palvelujen laadun ja yhdenvertaisuuden kannalta.

Vaikka esitetyt muutokset eivät sinänsä muuta hyvinvointi­alueiden velvoitteita tai velvoita tietynlaiseen järjestämisen tapaan, säännöksillä arvioidaan olevan ohjaus­vaikutusta siihen, että palliatiivisen hoidon ja saattohoidon toteutumiseen panostetaan ja jo tehtyä kehittämistyötä jatketaan (HE-luonnos, s. 37–38).

Ehdotetun terveydenhuolto­lain 24 §:n 2 momentin mukaan palliatiivisella hoidolla tarkoitettaisiin parantumatonta, etenevää sairautta sairastavan potilaan oireiden hallintaan ja toimintakyvyn ylläpitoon tähtäävää aktiivista kokonaisvaltaista hoitoa. Saattohoidolla tarkoitettaisiin palliatiivisen hoidon viimeistä vaihetta, jossa erityisenä tavoitteena on kärsimyksen lievittäminen ja elämän viimevaiheen arvokkuuden turvaaminen. Potilaan tarpeen mukaan palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa olisi järjestettävä perus­terveydenhuollossa ja erikois­sairaanhoidossa.

Esitysluonnoksen mukaan (s. 16) säätämällä palliatiivisen hoidon ja saattohoidon määritelmästä voidaan ohjata tapaa, miten niiden antamisen tulee laadukkaasti toteutua. Esityksen tavoitteena onkin tukea palliatiivisen hoidon ja saattohoidon tosiasiallista toteutumista laadukkaasti hyvinvointi­alueilla (HE-luonnos, s. 29).

Lapsiasiavaltuutettu pitää tärkeänä, että lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon ja saattohoidon toteutumiseen panostetaan ja kehittämistyötä jatketaan.

Lapsiasiavaltuutettu on keväällä 2016 järjestänyt pyöreän pöydän keskustelun lasten saattohoidosta [2], jonka päätteeksi sosiaali- ja terveys­ministeriölle toimitettiin kannanotto kansallisten suositusten laatimiseksi lasten saattohoitoon. [3]

Kuten em. pyöreän pöydän muistiossa todetaan, parantumattomasti sairaan ja kuolevan lapsipotilaan hoito ja kohtaaminen edellyttävät monella tavoin erityistä osaamista ja käytänteitä. Kyse on vaativasta moni­ammatillisesta yhteistyöstä, jossa tulee huomioida kokonaisvaltaisesti lapsen ja hänen perheensä fyysiset, psyykkiset, sosiaaliset ja hengelliset tarpeet. Saattohoidon saaminen ei saa olla kiinni lapsen diagnoosista, asuinpaikasta tai sosiaalisesta asemasta.

Kuten esityksessä todetaan, sosiaali- ja terveys­ministeriö julkaisi vuonna 2019 loppuraportin suosituksista palliatiivisen hoidon ja palveluiden tuottamisesta ja laadun parantamisesta Suomessa. [4] Lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon toimenpide­suosituksina ehdotettiin muun muassa lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon palveluketjujen perustamista erityis­vastuualueille yliopisto­sairaaloiden johdolla, jotka vastaisivat myös hoidon toteuttamis­suunnitelmista.

Esitysluonnoksessakin viitatun FinPall-hankkeen (palliatiivisen hoidon palvelujen tuottamisen ja laadun parantamisen valtakunnallinen ohjelma) loppuraportin [5] mukaan (s. 67) lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon toimintaa on yhtenäistetty tuottamalla ohjeistusta lasten palliatiivisen hoidon ja saattohoidon erityistarpeista ja luomalla lasten elämän loppuvaiheen hoitosuunnitelman toimintamalli. Raportin mukaan toimintamalli on otettu käyttöön TAYS:ssa ja HUS:ssa. Edelleen raportissa todetaan, että osassa yliopisto­sairaaloita on käynnistetty lasten palliatiivista poliklinikka- ja konsultaatio­toimintaa. HUS lasten kotisairaalan palvelu on laajentunut 24/7 periaatteella kattamaan yöaikainen tuki perheille.

Johtopäätöksinä raportissa todetaan (s. 68), että lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon ja saattohoidon palveluiden saatavuus ja palveluohjaus on parantunut palliatiivisten poliklinikoiden, konsultaatio­toiminnan sekä kotisairaala­toiminnan seurauksena. Toiminta on edelleen pienimuotoista ja vaatii vahvistamista. Etenkin kotiin vietävien palveluiden kattava järjestäminen lähellä kotia edellyttää yhteistyön kehittämistä aikuisten ja lasten toimijoiden kesken.

Jatkokehittämis­tarpeina raportissa esitetään (s. 70), että lasten ja nuorten palliatiivista poliklinikka- ja konsultaatio­toimintaa sekä kotiin vietäviä palveluita tulee laajentaa koko Suomeen. Lisäksi lasten ja aikuisten palliatiivisten toimijoiden yhteistyötä tulee edelleen vahvistaa.

 

Jyväskylässä 1.4.2026

Elina Pekkarinen, lapsiasiavaltuutettu

Jenni Saukkola, juristi

 

[1] YK:n lapsen oikeuksien komitean yleiskommentti nro 15 (2013) lapsen oikeudesta nauttia parhaasta mahdollisesta terveydentilasta (24 artikla). CRC/C/GC/15. Kohta 25.

[2] Lapsen oikeus hyvään kuolemaan. Pyöreän pöydän keskustelu Säätytalolla 14.3.2016.  

[3] Lasten saattohoitoon on laadittava kansalliset suositukset. Kannanotto 14.3.2016.

[4] Sosiaali- ja terveysministeriö (2019). Suositus palliatiivisen hoidon palveluiden tuottamisesta ja laadun parantamisesta Suomessa. Palliatiivisen hoidon asiantuntijaryhmän loppuraportti. Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistiota 2019:68.

[5] Forsius P. & Hammar T. (toim.) (2025). Palliatiivisen hoidon palveluiden tuottaminen ja laadun parantaminen -ohjelma (FinPall). Hankkeiden loppuraportti palliatiivisen hoidon kehittämisestä vuosina 2021–2024. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Raportti 4/2025.