LAPS/9/2023, 13.2.2023

Lapsiasia­valtuutetun lausunto eduskunnan sosiaali- ja terveys­valiokunnalle hallituksen esityksestä eduskunnalle sosiaali- ja terveyden­huollon asiakas­tietojen käsittelystä sekä siihen liittyviksi laeiksi

Viite: Sosiaali- ja terveys­valiokunta tiistai 14.02.2023 klo 10.00 / HE 246/2022 vp / Asiantuntija­pyyntö

Lapsiasia­valtuutetun tehtävänä on arvioida ja edistää lapsen oikeuksien toteutumista. Työn perustana on YK:n lapsen oikeuksien yleis­sopimus (SopS 59 ja 60/1991, LOS), joka on lailla voimaan saatettu ihmisoikeus­sopimus. Sopimus koskee kaikkia alle 18-vuotiaita. Lapsiasia­valtuutettu arvioi hallituksen esitystä yleis­sopimuksen näkökulmasta.

Lapsiasia­valtuutetun lausunto pdf-muodossa (pdf)

Liite lausuntoon eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunnalle sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen käsittelystä

Lausunto­pyynnön sisältö

Sosiaali- ja terveys­valiokunta on pyytänyt lapsiasia­valtuutetulta lausuntoa hallituksen esityksestä 246/2022 vp:stä koskien sen 1. laki­ehdotuksen 51 §:n sääntelyä, joka liittyy ala­ikäisen oikeuteen kieltää tietojensa luovuttaminen huoltajalle. Lausunnossa pyydetään ottamaan kantaa perustuslaki­valiokunnan lausuntoon PeVL 89/2022 vp kyseisestä pykälästä.

Yhteenveto lapsiasia­valtuutetun kannan­otoista

• Lapsiasia­valtuutettu ei kannata ehdotusta, jonka mukaan lapsen oikeudesta kieltää potilas­tietojensa luovuttaminen huoltajalleen voitaisiin poiketa lapsen etuun vedoten.

• Nykyinen menettely, jossa tieto menee tarvittaessa huoltajille lastensuojelu­viranomaisen kautta, varmistaa paremmin lapsen hyvin­voinnin ja turvallisuuden.

• Sähköinen OmaKanta-käyttö­liittymä, jossa lapsen potilas­tiedot näkyvät huoltajalle, muodostaa aiempaa suuremman riskin sille, että lapsen tiedot tulevat huoltajien tietoon ilman minkään­laista terveyden­huollon ammattilaisen ja huoltajan välistä kontaktia. Tämä voi vaarantaa lapsen turvallisuuden.

Lapsiasia­valtuutetun kannan­otot

Hallituksen esityksen mukaan uuteen sosiaali- ja terveyden­huollon asiakas­tietojen käsittelystä annettavaan lakiin on tarkoitus siirtää potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain (785/1992, potilas­laki) 9 § 2 momentin sääntely, jonka mukaan ala­ikäisellä potilaalla, joka ikäänsä ja kehitys­tasoonsa nähden kykenee päättämään hoidostaan, on oikeus kieltää terveyden­tilaansa ja hoitoansa koskevien tietojen antamisen huoltajalleen tai muulle lailliselle edustajalleen.

Hallituksen esityksen mukaan uusi 51 § 1 momentti kuuluu seuraavasti: Jos terveyden­huollossa ala­ikäinen potilas ikäänsä ja kehitys­tasoonsa nähden kykenee päättämään hoidostaan, hänellä on oikeus kieltää potilas­tietojensa antaminen huoltajalleen, muulle lailliselle edustajalleen tai muulle tiedon­saantiin oikeutetulle henkilölle. Varsinaista kielto-oikeutta ei siis ole ehdotettu muutettavaksi.

Perustuslaki­valiokunta katsoi omassa lausunnossaan (PeVL 89/2022 vp, kohta 16), että sosiaali- ja terveys­valiokunnan tulisi harkita sitä, että 51 § 1 momenttiin lisättäisiin rajaus, jonka mukaan lapsi ei voisi kieltää tietojen antamista, jos tietojen antamatta jättäminen olisi selvästi ala­ikäisen edun vastaista, mikä vastaisi 51 § 2 momentissa olevaa sosiaali­huoltoa koskevaa sääntelyä. Perustuslaki­valiokunta painotti (kohdat 17-18) muun muassa hallituksen esityksen perusteluissa esitettyjä vaatimuksia siitä, että lapsen on saatava tietoa tietojen näkymisestä huoltajalle ja oikeudesta kieltää tietojen näkyminen iän ja kehitys­tason mukaisesti. Ammatti­henkilön on varmistettava lisäksi, että lapsi ymmärtää, mistä on kyse, ja hänen on keskusteltava ja ohjattava lasta asiassa.

Lapsiasiavaltuutettu arvostaa perustuslaki­valiokunnan pohdintoja ja näkemyksiä. Lapsiasia­valtuutettu ei kuitenkaan kannata 51 § 1 momenttiin lisättävää rajausta lapsen edun mukaisuudesta. Lapsiasia­valtuutetun käsityksen mukaan tällaisen rajauksen tekeminen tai tekemättä jättäminen vaatisi huolellisen lain­valmistelun vaikutus­arviointeineen. Valmistelussa tulisi ottaa huomioon potilas­laissa säädetty ala­ikäisen asema, lapsen oikeus vaikuttaa omaan hoitoonsa, kokonaisuutena. Terveyteen ja terveyden­hoitoon liittyvät potilas­tiedot ovat kiinteä osa hoito­kokonaisuutta, joita ei tule tarkastella erillisenä osana. Jos tällainen muutos halutaan tulevaisuudessa tehdä, olisi sen arviointi luontevaa tehdä osana sosiaali- ja terveys­ministeriössä meneillään olevaa potilaan ja asiakkaan itsemääräämis­oikeuden vahvistamista koskevaa hanketta.

Lapsiasia­valtuutettu perustelee kantaansa seuraavasti.

Potilas­tietojen luottamuksellisuus

Potilaan ja lääkärin (tai muun terveyden­huollon ammatti­henkilön) välinen suhde on korostuneen luottamuksellinen. Terveyden­tilaa koskevat tiedot ovat arka­luonteisia henkilö­tietoja, joiden suojaamiseen tulee kiinnittää erityistä huomioita. Perustus­lain 6.2 §:n mukaan lapsia on kohdeltava tasa-arvoisesti yksilöinä, ja heidän tulee saada vaikuttaa itseään koskeviin asioihin kehitystään vastaavasti. Edellä sanottu koskee myös siis lapsia terveyden­huollon asiakkaana.

Luottamuksellisuuden säilyttämiseen on erittäin tärkeät perusteet. On olemassa suuri riski, että lapsi ei hakeudu terveyden­huollon palvelujen piiriin tai kerro ongelmistaan siellä, jos tätä luottamuksellista suhdetta heikennetään millään tavoin. Kielto-oikeuden rajaaminen ehdotetulla tavalla voi johtaa siihen, että lapsi kokee luottamuksen olevan vaarassa. Lapsiasia­valtuutettu korostaa, että tätä ei kuitenkaan tule tulkita siten, että lapsen etu voitaisiin sivuuttaa terveyden­huollossa.

Lapsi voi hakeutua terveyden­huoltoon monissa eri tilanteissa ja eri paikoissa. Kyse voi olla pienistä ongelmista, jotka selviävät yhdellä käynti­kerralla, tai vakavista terveys­ongelmista, jotka vaativat pitkä­aikaista hoito­suhdetta ja useampien ammatti­henkilöiden apua. Lasta voi hoitaa tuttu koulu­lääkäri tai terveyden­hoitaja, joka tunteen myös lapsen perheen, mutta yhtä hyvin lääkäri, joka ei ole lasta koskaan aiemmin tavannut tai joka ylipäätään tapaa lapsi­potilaita vain satunnaisesti. Lapsen itsemääräämis­kykyä ja lapsen etua arvioidaan siten monissa erilaisissa tilanteissa ja erilaisin lähtö­tiedoin. Hoito­suhteen luottamuk­sellisuus on säilytettävä kaikissa tilanteissa, ja se on kiinteä osa lapsen edun mukaista toimintaa.

Potilas­lain mukainen ala­ikäisen kielto-oikeus

Potilas­lain 9.2 § itse­määräävän ala­ikäisen kielto-oikeudesta on kirjoitettu ehdottamaan muotoon. Kielto-oikeutta rajoittaa siten vain ala­ikäisen iän ja kehitys­tason mukaan arvioitava kyky päättää hoidosta tai hoito­toimenpiteestä. Tämä lasta hoitavan terveyden­huollon ammatti­henkilön vastuulla oleva arviointi on tehtävä aina tilanne­kohtaisesti, kuten jokaisen vastaanotto­käynnin tai hoito­toimenpiteen kohdalla.

Ala­ikäisen kielto-oikeus on sisältynyt potilas­lain 9.2 §:ään lain säätämistä alkaen. Potilas­lain hallituksen esitys (HE 185/1991 vp) on varsin tiivis. Kyseisen säännöksen yksityis­kohtaisissa perusteluissa ei valittua sääntelyä perustella tarkemmin. Kielto-oikeus liitetään useimmiten seksuaali­terveyttä, päihteiden käyttöä ja mielen­terveyttä koskeviin asioihin. Kyse voi olla vakavuudeltaan hyvin eri­asteisista tilanteista, jotka edellyttävät terveyden­huollon ammatti­henkilöltä kykyä kuunnella lasta ja ottaa huomioon hänen näkemyksensä ja kykyä arvioida tilannetta kokonais­valtaisesti, erityisesti lapsen ja hänen huoltajiensa kannalta.

Ala­ikäisen itsemääräämis­oikeus ja lapsen edun arviointi

Kielto-oikeuden käyttäminen on kiinteässä yhteydessä ala­ikäisen itsemääräämis­kyvyn arviointiin hoitoa tai hoito­toimenpiteitä koskevan päätöksen­teon yhteydessä. Ala­ikäisen asemaa koskevan 7 §:n perusteluissa todetaan, että säännös ”korostaa ala­ikäisen oman tahdon merkitystä hoito­ratkaisuja tehtäessä. Jos ala­ikäinen ikänsä ja kehitys­tasonsa perusteella kykenee päättämään hoidostaan, ala­ikäistä on hoidettava yhteis­ymmärryksessä hänen kanssaan. Ratkaisevaa olisi se, kykeneekö potilas ymmärtämään hoidon tai siitä kieltäytymisen merkityksen ja vaikutuksen terveyden­tilalleen. Tällöin tulisi ottaa huomioon muun muassa potilaan ikä, hänen yleinen kypsyytensä sekä hoito­toimenpiteiden luonne ja niihin mahdollisesti liittyvät riski­tekijät. Ala­ikäisen kyky itse päättää hoidostaan jäisi lääkärin ja muun terveyden­huollon ammatti­henkilöstön arvioitavaksi.”

Potilaan tiedonsaanti­oikeus (5 §) koskee myös ala­ikäistä potilasta. Suostumusta varten tieto on annettava ala­ikäiselle ymmärrettävällä ja saavutettavalla tavalla. Lapselle on myös kerrottava oikeudesta kieltää tietojen antaminen huoltajalle, ja lapsen kanssa on keskusteltava siitä, mikä merkitys sillä on. On korostettava, että siinäkin tapauksessa, että lapsi kieltää tietojen antamisen huoltajalleen, lasta on hoidettava parhaalla mahdollisella tavalla. Ammatti­henkilön on aina siis huolehdittava siitä, että lapsi saa tarvitsemansa tuen ja avun, vaikka huoltaja ei kyseisessä tilanteessa olisikaan mukana.

Ala­ikäisen itsemääräämis­kyvyn arvioinnin yhteydessä on tehtävä myös lapsen edun arviointia. Lapsen etua tulee arvioida kaikessa lasta koskevassa päätöksen­teossa ja muissa toimissa (LOS 3.1). Arvioinnin tulee olla tilanne­kohtaista ja kokonais­valtaista lapsen oikeuksien huomioon­ottamista ja punnintaa. Lapsen etu terveyden­huollon kontekstissa ei kuitenkaan tarkoita sitä, että lasta voitaisiin pitää kykenemättömänä päättämään hoidostaan itse vain sillä perusteella, että lapsen näkemykset hoidosta tai hoito­toimenpiteestä eroavat aikuisen käsityksestä.

YK:n lapsen oikeuksien komitea (jälj. komitea) korostaa, että aikuisen arvio lapsen edusta ei voi ohittaa velvollisuutta kunnioittaa kaikkia yleis­sopimuksen mukaisia lapsen oikeuksia. Lapsen edun käsitteellä on siis tarkoitus varmistaa sekä kaikkien yleis­sopimuksessa tunnustettujen oikeuksien täysi­määräinen ja tehokas nauttiminen että lapsen kokonais­valtainen kehitys. Komitea muistuttaa, että yleis­sopimuksen mukaisten oikeuksien välillä ei ole minkään­laista hier­arkiaa, vaan "lapsen etu" muodostuu kaikista siinä määritellyistä oikeuksista eikä mitään oikeutta voida vaarantaa tulkitsemalla lapsen etua kielteisesti. [1]

Komitean mukaan lapsen oikeus terveyteen (LOS 24) ja lapsen terveyden­tila ovat keskeisiä lapsen edun arvioinnissa. Lapsen hoitoa ja hoito­toimenpiteitä valittaessa on eri vaihto­ehtojen etuja punnittava suhteessa riskeihin ja haittoihin. Komitea painottaa lisäksi, että ”lapsen näkemykset on myös otettava asian­mukaisesti huomioon hänen ikänsä ja kehitys­tasonsa mukaisesti. Tässä yhteydessä lapselle tulisi antaa riittävästi asian­mukaisia tietoja, jotta hän ymmärtää tilanteen ja kaikki hänen etuunsa liittyvät näkö­kohdat, sekä tarjota lapselle mahdollisuuksien mukaan tilaisuus antaa tietoinen suostumuksensa”.[2]

Yleis­kommentissaan nro 15 komitea tarkentaa sanomaansa seuraavasti: ”Lapsilla tulisi olla kehittyvien valmiuksiensa mukainen pääsy luottamukselliseen neuvontaan ilman vanhempien tai laillisen huoltajan suostumusta, jos lapsen parissa työskentelevät ammattilaiset arvioivat tämän olevan lapsen etu. Valtioiden tulisi selkeyttää lainsäädäntö­menettelyjään, jotta vailla vanhempia tai laillisia huoltajia oleville lapsille voidaan määrätä asian­mukainen holhooja, joka voi antaa suostumuksen lapsen puolesta tai auttaa lasta suostumuksen antamisessa lapsen iästä ja kehitys­tasosta riippuen. Valtioiden tulisi arvioida ja harkita mahdollisuutta sallia lasten antaa suostumuksensa tiettyihin lääke­tieteellisiin hoitoihin ja toimen­piteisiin ilman vanhemman, holhoojan tai huoltajan suostumusta, kuten hiv-testaukseen ja seksuaali- ja lisääntymis­terveyspalveluihin, mukaan lukien seksuaali­terveyteen, ehkäisyyn ja turvalliseen raskauden­keskeytykseen liittyvä opetus ja neuvonta.”[3]

Oikeus­kirjallisuudessa on katsottu, että itse­määrääväksi katsotun ala­ikäisen kohdalla hoidon edellytyksenä olevan tietoon perustuvan suostumuksen sisältö ja ulottuvuus on samanlainen kuin täysi-ikäisellä henkilöllä. Lisäksi painotetaan ala­ikäiselle annettavan tiedon merkitystä osana itsemääräämis­kyvyn arviointia ja suostumuksen antamista.[4] Edelleen oikeus­kirjallisuudessa on todettu, että ala­ikäisen kielto-oikeus voi olla joissain tilanteissa risti­riidassa lapsen huoltajalle asetettujen lapsen huoltoa koskevien oikeuksien ja velvoitteiden kanssa (laki lapsen huollosta ja tapaamis­oikeudesta 361/1983, 1 luku).

On selvää, että potilas­lain sääntely, jolla huoltajan tiedonsaanti­oikeutta voidaan rajoittaa, vaikuttaa jossain määrin lapsen itsemääräämis­kyvyn arviointiin. Terveyden­huollon ammatti­henkilön vastuulla on arvioida, missä määrin lapsen käyttämä kielto-oikeus osoittaa lapsen kykyä ja ymmärrystä päättää omasta hoidostaan.[5] Ammatti­henkilön on pyrittävä selvittämään, miksi lapsi ei halua luovuttaa tietoja huoltajalleen ja luonnollisesti keskustella lapsen kanssa, mitä siitä voi seurata. Joskus keskustelussa voidaan todeta, ettei kieltoa tarvitakaan, mutta lapsen omalle näkemykselle tilanteesta on aina annettava korkea paino­arvo.

Lastensuojelu­ilmoitus lapsen edun vaarantuessa

Jos tilanteessa, jossa lapsi on katsottu itse­määrääväksi ja hän käyttää potilas­lain 9.2 §:n mukaista kielto-oikeuttaan, terveyden­huollon ammatti­henkilö arvioi, että lapsen hoidon ja huolen­pidon tarve, kehitystä vaarantavat olo­suhteet tai oma käyttäytyminen edellyttää mahdollista lasten­suojelun tarpeen selvittämistä, ammatti­henkilöllä on lastensuojelu­lain (417/2007) 25 §:n mukainen ilmoitus­velvollisuus salassapito­säännösten estämättä. Sosiaali­viranomaisella on tällöin velvollisuus määrä­ajassa selvittää lapsen tilanne ja mahdollinen tuki­toimien tarve, mikä pitää sisällään myös perheen tilanteen selvittämisen. Sosiaali­viranomainen muodostaa käsityksen perheestä ja siinä vallitsevasta dynamiikasta. Sosiaali­työntekijällä on siten huomattavasti lääkäriä paremmat edellytykset ja keinot arvioida ja varmistaa lapsen etua ja turvallisuutta tilanteissa, joissa lapsi syystä tai toisesta haluaa salata vanhemmiltaan itseään koskevia tietoja.

Jos terveyden­huollon ammatti­henkilöllä olisi lapsen etuun vedoten mahdollisuus luovuttaa tietoja lapsen huoltajalle lapsen kiellosta huolimatta, on olemassa myös riski, että ammatti­henkilö luottaa siihen, että huoltaja huolehtii lapsen tarvitsemasta tuesta ja avusta. Tällöin lastensuojelu­ilmoitusta ei tehdä ja lastensuojelu­tarpeen arviointi jää tekemättä, vaikka siihen olisi ollut aihettakin.

Lasten­suojelun sosiaali­työntekijällä on ylempi korkeakoulu­tutkinto, joka perehdyttää lapsen edun arviointiin, ja vankka kokemus tämän­tyyppisistä tilanteista. On myös otettava huomioon lapsen edun arviointiin ja perheen tilanteeseen tarvittava aika. Terveyden ja hyvin­voinnin laitoksen tuore selvitys osoittaa, että 69 prosenttia sosiaali­työntekijöistä kertoi asiakas­mitoitusten toteutuvan voimassa olevan sosiaalihuolto­lain mukaisesti, eli 35 lasta per sosiaali­työntekijä.[6] Sosiaali­työntekijöillä on aikaa perehtyä lapsen ja perheen asioihin, kun taas lääkärillä voi olla satoja potilaita, joita hän tapaa lyhyen aikaa vain kerran. Huomion­arvoista tästä näkö­kulmasta on myös se, että viime vuosina on raportoitu terveyden­huollon henkilöstö­vajeesta, joka näkyy esimerkiksi koulu­terveydenhuollossa.[7]  

Ala­ikäisen terveys­tiedot Kanta-järjestelmässä

Lapsiasia­valtuutettu huomauttaa lopuksi, että terveys­tiedot tallennetaan nykyään Kanta-järjestelmään, josta huoltajat näkevät lastensa tiedot välittömästi (ottaen huomioon tieto­järjestelmien vielä meneillään oleva kehittäminen), kun ne on sinne tallennettu, jos tietojen näkymistä ei ole erikseen kielletty tai viivästetty. Aiemmin huoltajalle annettiin tiedot paperilla, ja usein siihen liittyi suora kontakti hoitavan tahon ja huoltajan välillä. Tänä päivänä on mahdollista, että lapsen käyntiä koskevat Kanta-kirjaukset siirtyvät huoltajalle ilman minkään­laista kontaktia tai keskustelua terveyden­huollon henkilöstön ja huoltajien välillä. Nykyiselläänkin terveyden­huollon ammatti­henkilöllä on luonnollisesti mahdollisuus olla henkilö­kohtaisesti yhteydessä huoltajaan, mutta on olemassa riski, että yhteyttä ei oteta. Tietojen ns. online-näkyvyys sähköisen käyttö­liittymän kautta asettaa joka tapauksessa entistä suuremman huolellisuus­velvoitteen ammatti­henkilöille terveys­tietojen luottamuk­sellisuuden säilyttämiseksi[8] ja muodostaa myös aiempaa suuremman riskin sille, että lapsen luottamus terveyden­huollon toimintaan tai jopa oma turvallisuus vaarantuu. Oikeus tietojen luottamuksel­lisuuteen on myös lasten oikeus.  

 

Jyväskylässä 13.2.2023

Elina Pekkarinen, lapsiasia­valtuutettu

Merike Helander, lakimies