Turvataan parempi arki lapsille ja nuorille, joilla on neuropsykiatrisia piirteitä

Lapsiasiavaltuutettu järjesti pyöreän pöydän keskustelun 8.12. niiden lasten ja nuorten oikeudesta palveluihin, joilla on neuropsykiatrisia erityispiirteitä. Pyöreän pöydän keskusteluun osallistui laajasti järjestöjä, tutkijoita, palveluntarjoajia sekä viranomaisia. Pyöreän pöydän keskustelussa kävi ilmi, että neuropsykiatriset piirteet jäävät liian usein tunnistamatta ja lapset saattavat pudota palvelujen turvaverkon läpi.

Neuropsykiatriset eli nepsy-piirteet voivat näkyä vaikeuksina tunteiden säätelyssä ja keskittymisessä, oppimisessa, aistikokemuksissa sekä vuorovaikutuksessa. Nepsy-piirteiden taustalla on usein aivojen rakenteellista tai toiminnallista poikkeavuutta. Piirteet ovat hyvin yksilöllisiä ja voivat vaihdella eri ympäristöissä. Piirteet eivät lähtökohtaisesti tarkoita vaikeuksia, sillä kaikilla ihmisillä on erilaisia ominaisuuksia. Toisinaan piirteet voivat johtaa diagnoosiin. Yleisimpiä neuropsykiatrisia diagnooseja ovat ADHD ja ADD, kehityksellinen kielihäiriö, autisminkirjo, pakko-oireiset häiriöt sekä Touretten oireyhtymä. Tuesta ja tiedosta hyötyvät kaikki lapset ja heidän perheensä, joiden arkea piirteet kuormittavat. 

 

Tukea tarvitaan koko perheelle

Neuropsykiatriset oireet voivat vaikuttaa voimakkaastikin lapsen toimintakykyyn arjessa, ja vaikutukset ulottuvat tyypillisesti koko perheeseen. Turun yliopiston kollegiumtutkija Miika Vuoren mukaan eniten tutkimusnäyttöä neuropsykiatristen oireiden hoidossa onkin perheille tarjottavasta tuesta ja vanhempien ohjaamisesta lasten tunnesäätelyn ja käytösongelmien hoitoon. 

Esimerkiksi tyypilliset neuropsykiatriset oireet, tunnesäätelyn ongelmat ja ärtyisyys, voivat heikentää merkittävästi lapsen toimintakykyä. Pyöreän pöydän keskustelussa neuropsykiatrisia oireita kuvattiinkin näkymättömiksi toimintarajoitteiksi, jotka tulevat näkyville käytöksessä ja vuorovaikutuksessa ja jotka tulkitaan usein väärin, esimerkiksi uhmakkuudeksi.

Niin lapsille ja nuorille itselleen kuin heidän perheilleen tarjottava tuki on Suomessa vaillinaista, ja vanhemmat joutuvat usein kantamaan kokonaisvastuuta lapsen palveluista. Perheiden kokemusten mukaan erityisesti ilman diagnoosia tukea on vaikea saada, eikä esimerkiksi ADHD-diagnoosi vammaispalvelulain perusteella oikeuta palveluihin, vaikka toimintakyky olisi selvästi rajoittunut. Vanhemmat saattavat olla lopulta hyvin uupuneita.

– Kun lapsella havaitaan somaattinen sairaus, terveydenhuollolla on tyypillisesti tarjota hyvin selkeä hoitopolku, jota lähdetään toteuttamaan. Saman soisi toteutuvan lapsilla, joilla on sellaisia neuropsykiatrisia oireita, jotka vaikuttavat arjen toimintakykyyn, toteaa Autismiliiton toiminnanjohtaja Tarja Parviainen.

 

Yhteiskunnassa tulisi paremmin sietää normista poikkeamista

– Kun lapsi ei saa tukea arkipäivässä esiintyviin ongelmiinsa vaan joutuu selviytymään yksin, kehittyy helposti ei-toivottuja käyttäytymistapoja, ja lapsi joutuu kohtaamaan toistuvia epäonnistumisia ja huonoa palautetta. Lapset ohjautuvat meille erikoissairaanhoitoon usein kouluiässä, kun he ovat jääneet vaille tukea arjessa ja epäonnistuneet koulussa ja kavereiden kanssa. Silloin lapsille on usein kehittynyt myös psyykkistä oireilua ja ongelmia vuorovaikutuksessa, linjajohtaja Leena Repokari Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiristä kertoo.

– Turhaa neuropsykiatristen piirteiden medikalisointia tulee välttää. Piirteet eivät sinällään tarkoita häiriötä. Yhteiskunnassa tulisi muuttaa suhtautumista eri tavalla toimiviin ihmisiin. Autetaan lapsia heidän arkiympäristöissään silloin, kun he tarvitsevat apua, ja sellaisella tavalla, joka auttaa heitä. Iloitaan erilaisuudesta ja diversiteetistä, nähdään myös eri tavalla toimivien lasten vahvuudet ja tuetaan heitä niissä, Repokari kannustaa.

 

Palvelut tulee taata

Neuropsykiatrisesti oireilevilla lapsilla on oikeus palveluihin sekä Yhdistyneiden kansakuntien (YK) vammaisyleissopimuksen että YK:n lapsen oikeuksien yleissopimuksen nojalla. 

– YK:n vammaisyleissopimusta valvova komitea on määräaikaisraporttien loppupäätelmissään korostanut, että sopimusosapuolien tulee tarjota pääsy palveluihin ja että palveluiden on oltava tarvelähtöisiä. Sopimusosapuolien lainsäädännön on komitean näkemyksen mukaan myös turvattava neuropsykiatrisesti oireilevien lasten syrjinnän ehkäisy kaikilla elämänalueilla, kertoi asiantuntija Mikko Joronen Ihmisoikeuskeskuksesta.

Pyöreän pöydän keskustelussa nousi esille useita ratkaisumalleja, joilla neuropsykiatrisesti oireilevien lasten ja nuorten oikea-aikaisia palveluja voitaisiin parantaa. Selkeää tarvetta on nepsy-osaamisen lisäämiseen eri ammattialoilla ja moniammatilliseen yhteistyöhön. Neuropsykiatristen oireiden kohdalla varhainen tunnistaminen on avainasemassa siinä, että oireet eivät ehdi kasaantua ja monimutkaistua ja lapsen lähipiiri uupua.

– Sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistus tuo ajankohtaisen mahdollisuuden saattaa neuropsykiatrisesti oireilevien lasten ja nuorten palvelut kuntoon. Erityisosaamista vaativia palveluja voi olla nykyistä helpompi tarjota yhdenvertaisesti tulevilla hyvinvointialueilla, ja monissa kunnissa jo toimivat perhekeskukset ovat luontevia paikkoja perheiden sekä lasten ja nuorten moniammatilliselle tuelle. Perheet eivät kuitenkaan pelastu pelkästään palvelujen avulla. Hyvin paljon on kiinni myös koko yhteisön asenteista ja vaatimuksista. Yleistä tietämystä neuropsykiatrisista oireista ja niiden vaikutuksista lasten ja nuorten toimintakykyyn tarvitaan koko yhteiskunnassa, summaa lapsiasiavaltuutettu Elina Pekkarinen.

 

Lisätietoja

Muistio ja alustusten diat pyöreän pöydän keskustelusta