En bättre vardag ska tryggas för barn och unga med neuropsykiatriska drag
Barnombudsmannen anordnade ett rundabordssamtal 8.12. om rätten till tjänster för barn och unga med neuropsykiatriska särdrag. I rundabordssamtalet deltog ett stort antal organisationer, forskare, tjänsteleverantörer och myndigheter. Under samtalet kom det fram att neuropsykiatriska drag alltför ofta förblir oidentifierade och barnen kan ramla igenom skyddsnätet.
Neuropsykiatriska drag eller nepsy-drag kan komma fram som svårigheter med känsloreglering, koncentrationsförmåga, lärande, sinnesupplevelser och interaktion. Bakom nepsy-dragen ligger ofta strukturella eller funktionella avvikelser i hjärnan. Dragen är högst individuella och kan variera i olika miljöer. Nepsy-drag betyder inte automatiskt att man har problem, eftersom alla människor har olika egenskaper. Ibland kan nepsy-drag leda till en diagnos. De vanligaste neuropsykiatriska diagnoserna är ADHD och ADD, dysfasi, autismspektrumtillstånd, tvångssyndrom och Tourettes syndrom. Stöd och information gagnar alla barn och familjer vars vardag nepsy-dragen belastar.
Stöd behövs för hela familjen
Neuropsykiatriska symptom kan ha betydande inverkan på barnets funktionsförmåga i vardagen, vilket i regel påverkar hela familjen. Enligt kollegiumforskare Miika Vuori vid Åbo universitet finns det också starkast forskningsbaserad evidens om att stöd till familjer och handledning till föräldrarna om hantering av barnens bristande känsloreglering och beteendeproblem fungerar bäst som behandling av neuropsykiatriska symptom.
Till exempel typiska neuropsykiatriska symptom såsom problem med känsloregleringen och irritabilitet kan ha en betydande negativ inverkan på barnets funktionsförmåga. Under rundabordssamtalet beskrevs neuropsykiatriska symptom också som osynliga funktionsnedsättningar som blir synliga i beteendet och interaktionen och som ofta tolkas fel, till exempel som trotsighet.
Stöd som erbjuds till barn och unga samt till deras familjer är bristfälligt i Finland, och föräldrarna blir ofta tvungna att bära det övergripande ansvaret för barnets tjänster. Enligt familjers erfarenheter är det särskilt svårt att få stöd utan diagnos, och till exempel en ADHD-diagnos berättigar inte till tjänster på basis av handikapplagen även om funktionsförmågan skulle vara tydligt nedsatt. Detta kan leda till utmattning hos föräldrarna.
– När ett barn diagnosticeras med en somatisk sjukdom kan hälsovården i regel erbjuda en väldigt tydlig vårdstig som man börjar följa. Det skulle vara önskvärt att detta gällde även barn med sådana neuropsykiatriska symptom som påverkar deras funktionsförmåga i vardagen, konstaterar verksamhetschef vid Autism Finland Tarja Parviainen.
Samhället bör utöka toleransen för avvikelser från normen
– När ett barn inte får stöd med de problem som förekommer i vardagen utan får klara sig självt utvecklas ofta icke-önskvärda beteenden och barnet får erfara upprepade misslyckanden och negativ respons. Barn hänvisas till oss på specialiserad sjukvård ofta när de är i skolåldern och saknar stöd i sin vardag och har problem i skolan och med sina kamrater. Då har barnen ofta utvecklar psykiska symptom och interaktionsproblem, berättar linjedirektör Leena Repokari vid Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt.
– Onödig medikalisering av neuropsykiatriska drag ska undvikas. Dragen i sig betyder inte att barnet har en störning. Samhällets förhållningssätt till personer som fungerar på olika sätt bör ändras. Vi ska hjälpa barnen i deras vardagsmiljö när de behöver hjälp på sådana sätt som verkligen hjälper dem. Vi ska glädja oss åt olikheterna och diversiteten och uppmärksamma även styrkorna hos barn som fungerar på ett annorlunda sätt och stödja dessa styrkor, uppmuntrar Repokari.
Tjänsterna ska tryggas
Barn med neuropsykiatriska symptom har rätt till tjänster både med stöd av Förenta nationernas (FN) konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och FN:s konvention om barnets rättigheter.
– Kommittén för övervakning av genomförandet av FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning har i sina yttranden om de periodiska rapporterna betonat att konventionsparterna ska tillhandahålla tjänster och tjänsterna ska vara behovsbaserade. – Enligt kommitténs syn ska konventionsparternas lagstiftning också förebygga diskriminering av barn med neuropsykiatriska symptom i alla livsområden, berättade sakkunnig Mikko Joronen vid Människorättscentret.
Under rundabordssamtalet kom det fram olika lösningsmodeller med vilka man skulle kunna förbättra tjänster i rätt tid för barn och unga med neuropsykiatriska symptom. Det finns ett tydligt behov att öka nepsy-kompetensen i olika yrkesbranscher och det multiprofessionella samarbetet. Tidig identifiering av neuropsykiatriska symptom har en nyckelroll i att symptomen inte hinner ackumuleras och kompliceras och barnets närståendekrets bli utmattad.
– Social- och hälsovårdsreformen ger en möjlighet att ställa tjänsterna för barn och unga med neuropsykiatriska symptom till rätta. Tjänster som kräver specialkompetens kan bli lättare att erbjuda jämlikt i välfärdsområdena, och de familjecenter som redan finns i flera kommuner är naturliga platser för multiprofessionellt stöd till familjerna och till barn och unga. Familjerna behöver dock mer än bara tjänster. Väldigt mycket hänger också på hela samhällets attityder och krav. Det behövs allmän kunskap i hela samhället om neuropsykiatriska symptom och hur de påverkar barn och ungas funktionsförmåga, summerar barnombudsmannen Elina Pekkarinen.
