Lapsitutkimuksen eettinen ohjeistus täytyy päivittää

Lapsiasiavaltuutettu on yhdessä Lapsitutkimuksen työryhmän kanssa tehnyt aloitteen tutkimuseettiselle neuvottelukunnalle, jotta se päivittäisi ohjeensa lapsia koskevasta tutkimuksesta. Lapsen oikeudet täytyisi huomioida ohjeistuksessa nykyistä paremmin. Lisäksi lapsiasiavaltuutettu esittää, että eettisille toimikunnille annettaisiin tosiasiallinen mahdollisuus arvioida tutkimusasetelmien eettisyyttä. Myös toimikuntien ja TENKin yhteistyötä täytyy lisätä ja käytäntöjä yhtenäistää.

Tutkimuseettinen neuvottelukunta (TENK) on opetus- ja kulttuuriministeriön asiantuntijaelin, joka ohjeistaa Suomessa tieteellistä tutkimusta ja tutkimuksen toteuttamisen eettisyyttä. Lapsiasiavaltuutettu katsoo, että voimassa oleva ihmistieteiden eettistä ennakkoarviointia koskeva ohjeistus (2019) kaventaa lasten päätösvaltaa tutkimukseen osallistumisesta. Ongelmana on myös se, että tutkijat eivät saa yhdenvertaista kohtelua tutkimusasetelmien eettisessä ennakkoarvioinnissa, kun TENKin ohjeita noudatetaan eettisissä toimikunnissa eri tavoin.

Lasten osallistuminen tutkimuksiin on vaarassa vinoutua

Tutkimuseettisen neuvottelukunnan ohjeen mukaan kaikissa alle 15-vuotiaita koskevissa tutkimuksissa, joissa käsitellään henkilötietoja, tarvitaan huoltajien kirjallinen suostumus. Eettiset toimikunnat eri korkeakouluissa ja muissa organisaatioissa voivat myös ottaa arvioitavaksi tutkimusasetelman, jossa on perusteltua toteuttaa tutkimus ilman kirjallista huoltajan suostumusta. Toimikunnissa ohjeita noudatetaan kuitenkin eri tavoin.

– Lapsitutkimuksessa on havaittu käytännössä sellainen ongelma, että eettisen ennakkoarvioinnin prosessi hankaloittaa lasten osallistumista tutkimuksiin. Lapsitutkimuksen kentällä on jo muutoinkin huolta siitä, että tutkimuksiin osallistuu eniten korkeakoulutettujen ja hyvin toimeentulevien vanhempien lapsia, mikä voi vinouttaa tutkimustuloksia, erikoistutkija Terhi Tuukkanen lapsiasiavaltuutetun toimistosta kertoo.

Eettisille toimikunnille tarvitaan harkintavaltaa

Lapsiasiavaltuutettu ehdottaa aloitteessaan, että TENK ja eettiset toimikunnat kehittävät yhteistyötään ja että eettiset toimikunnat käsittelevät lapsitutkimuksen toteutuksen eettisyyttä ennakkoarvioinnissa. Aloite on valmisteltu yhdessä lapsiasianeuvottelukunnan yhteydessä toimivan Lapsitutkimuksen työryhmän kanssa.

Tutkimuksen aineistonkeruu voi nykytilanteessa pysähtyä eettiseen ennakkoarviointiin TENKin ohjeesta johtuen. Ennakkoarviointi voisi lapsiasiavaltuutetun mukaan olla tilaisuus arvioida tutkimuksen toteutusta ja luoda eettisiä käytänteitä tilanteisiin, joissa huoltajilta ei ole järkevää pyytää erillisiä suostumuksia.

– Nyt tehdään etiikkaperusteista hallinnollista säätelyä, kun pitäisi keskustella siitä, miten tehdään eettistä tutkimusta. Huoltajien suostumus ei takaa tutkijan toiminnan eettisyyttä, pohdittiin Lapsitutkimuksen työryhmässä.

Eettisillä toimikunnilla tulisi olla tehtävä, jossa ne arvioivat tutkimusasetelmien eettisyyttä ja käytännön toteutusta ja ennemmin edistävät lapsitutkimuksen eettistä toteutusta kuin estävät sitä. Eettisillä toimikunnilla olisi perusteltua olla arvioinnissa vapaammat kädet, koska toimikunnissa on paljon asiantuntemusta. Eettisessä arvioinnissa painoarvoa tulisi antaa lapsen oikeudelle osallistua ja vaikuttaa tutkimuksen kautta itseään koskeviin asioihin.

Lisätietoja

Lapsiasiavaltuutetun aloite tutkimuseettiselle neuvottelukunnalle ja eettisille toimikunnille