De etiska anvisningarna för barnforskning bör uppdateras
Barnombudsmannen har tillsammans med arbetsgruppen för barnforskning tagit ett initiativ till Forskningsetiska delegationen om att den ska uppdatera sina anvisningar om forskning som gäller barn. Barnets rättigheter borde beaktas bättre i anvisningarna. Dessutom föreslår barnombudsmannen att de etiska nämnderna ges en faktisk möjlighet att bedöma forskningsuppläggens etik. Samarbetet mellan nämnderna och TENK måste också utökas och praxisen förenhetligas.
Forskningsetiska nämnden (TENK) är ett expertorgan inom utbildnings- och kulturministeriet som ger anvisningar om vetenskaplig forskning och etiken kring förverkligandet av forskning i Finland. Barnombudsmannen anser att de gällande anvisningarna om etisk förhandsprövning av humanvetenskaper (2019) inskränker barnens beslutanderätt om deltagande i undersökningen. Ett problem är också att forskarna inte behandlas jämlikt i den etiska förhandsprövningen av forskningsuppläggen när TENK:s anvisningar följs på olika sätt i de etiska nämnderna.
Barnens deltagande i undersökningarna riskerar att snedvridas
Enligt forskningsetiska delegationens anvisning behövs vårdnadshavarnas skriftliga samtycke i alla undersökningar som gäller personer under 15 år och där personuppgifter behandlas. Etiska nämnder vid olika högskolor och andra organisationer kan också bedöma ett forskningsupplägg där det är motiverat att genomföra forskningen utan skriftligt samtycke av vårdnadshavaren. I nämnderna följs anvisningarna dock på olika sätt.
– I barnforskningen har man i praktiken observerat ett sådant problem att processen för etisk förhandsprövning försvårar barnens deltagande i undersökningarna. Inom barnforskningen är man redan i övrigt orolig för att mest högskoleutbildade och välbärgade föräldrars barn deltar i undersökningarna, vilket kan snedvrida forskningsresultaten, berättar specialforskare Terhi Tuukkanen vid barnombudsmannens byrå.
Etiska nämnder behöver prövningsrätt
Barnombudsmannen föreslår i sitt initiativ att TENK och de etiska nämnderna utvecklar sitt samarbete och att de etiska nämnderna behandlar etiken i genomförandet av barnforskningen i förhandsprövningen. Initiativet har beretts tillsammans med barnombudsmannadelegationen som verkar i anslutning till arbetsgruppen för barnforskning.
Materialinsamlingen för forskning kan i nuläget stanna upp i den etiska förhandsbedömningen på grund av TENK:s anvisning. Enligt barnombudsmannen kunde förhandsprövningen vara ett tillfälle att bedöma genomförandet av undersökningen och skapa etisk praxis för situationer där det inte är förnuftigt att be vårdnadshavarna om separat samtycke.
– Nu utförs etikbaserad administrativ reglering när man borde diskutera hur etisk forskning ska bedrivas. Enligt diskussionen i arbetsgruppen för barnforskning garanterar inte vårdnadshavarnas samtycke att forskarens verksamhet är etisk.
De etiska nämnderna bör ha en uppgift där de bedömer forskningsuppläggens etik och praktiska genomförande och snarare främjar det etiska genomförandet av barnforskningen än förhindrar det. Det är motiverat att de etiska nämnderna skulle ha friare händer med prövningen, eftersom nämnderna innehar stor sakkunskap. I den etiska prövningen bör barnets rätt att delta i och påverka frågor som gäller barnet själv betonas.
Mer information
Barnombudsmannens initiativ till den forskningsetiska delegationen och de organisationer som förbundit sig till dess anvisning för humanvetenskaper
