LAPS/133/2024, 28.10.2024

Lapsiasia­valtuutetun aloite tutkimus­eettiselle neuvottelu­kunnalle ja ihmis­tieteiden eettisille toimikunnille:

Lasten suostumuksessa tutkimukseen tarvitaan joustavampia käytäntöjä

 

Yhteen­veto

Lapsiasia­valtuutettu on havainnut, että tutkimus­eettisen neuvottelu­kunnan (TENK) ohje ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettisistä peri­aatteista [1] ja sen soveltamis­käytännöt voivat estää lapsia osallistumasta tutkimuksiin ja saattavat pahimmillaan vaarantaa luotettavan tiedon keräämisen lapsia koskien.

Tutkimus­eettisen neuvottelu­kunnan ohjeen mukaan huoltajien suostumus tarvitaan kaikissa alle 15-vuotiaita koskevissa tutkimuksissa, joissa käsitellään henkilö­tietoja. Poikkeuksen tekevät tutkimus­asetelmat, joissa tutkitaan asioita, joista ei saada kattavaa tutkimus­tietoa, jos lasten osallistumiseen tarvitaan huoltajan suostumus tai joista alaikäiset tutkittavat eivät itse halua huoltajan tietävän. Tämän­kaltaiset tutkimukset on mahdollista toteuttaa, kun ihmis­tieteiden eettiseltä toimi­kunnalta on pyydetty tutkimusta koskeva lausunto.

Vaikka toimi­kunnat noudattavat tutkimus­eettisen neuvottelu­kunnan ohjeita, ne tulkitsevat niitä eri tavoin. Esimerkiksi osa toimi­kunnista pitää mahdollisena toteuttaa alle 15-vuotiaisiin kohdistuvaa tutkimusta ilman vanhempien tai muun huoltajan erillistä suostumusta tai informointia, kun tutkimus ei aiheuta haittoja tutkittaville, tutkimus­aihe ei ole arka­luonteinen ja vanhempien tai muun huoltajan suostumuksen pyytäminen on käytännössä vaikeaa. Osa toimikunnista ei puolestaan tee lainkaan harkintaa siitä, milloin lapsi voisi halutessaan osallistua tutkimukseen ilman huoltajansa kirjallista suostumusta, jos tutkimuksessa katsotaan kerättävän henkilö­tietoja eikä tutkimus­aihe ole arkaluonteinen.

Ihmis­tieteiden eettisten toimi­kuntien erilaiset tulkinnat ja ohjeistukset aiheuttavat sekaannusta ja asettavat tutkijat eriarvoiseen asemaan sen mukaan, miltä toimi­kunnalta he pyytävät tutkimukselleen lausuntoa. Tiukat ikärajat ilman mahdollisuutta arvioida lapsen kehitys­tasoa eivät tue parhaalla mahdollisella tavalla lapsen oikeuksien toteutumista.

Lapsiasia­valtuutettu ehdottaa, että

1. tutkimus­eettisen neuvottelu­kunnan ohje päivitetään

2. ihmis­tieteiden eettisille toimikunnille annetaan vapaus tilanne­kohtaiselle harkinnalle

3. yhteis­työtä tutkimus­eettisen neuvottelukunnan ja ihmis­tieteiden eettisten toimi­kuntien välillä kehitetään.

Lasten tutkimisen suostumus­käytännöt

Lapsia koskevan tutkimuksen suostumus­käytäntöjä ohjaa Suomessa tutkimus­eettinen neuvottelu­kunta TENK. Se on opetus- ja kulttuuri­ministeriön asiantuntija­elin, joka edistää hyvää tieteellistä käytäntöä, ennalta­ehkäisee tiede­vilppiä sekä edistää tutkimus­etiikkaa koskevaa keskustelua ja tiedotusta. Vuonna 2019 julkaistussa ohjeessaan ”Ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettiset peri­aatteet ja ihmis­tieteiden eettinen ennakko­arviointi Suomessa” TENK linjaa ala­ikäisiä koskevien tutkimusten eettisiä peri­aatteita seuraavasti. Erityisen tärkeä tämän aloitteen kannalta on ala­ikäisten tutkimisen eettisten peri­aatteiden kohta c.

3.3. Ala­ikäinen tutkittavana

Eettisiä peri­aatteita noudatetaan aina ihmisiä tutkittaessa riippumatta siitä, minkä ikäinen tutkittava on. Lapsen tulee saada vaikuttaa itseään koskeviin asioihin kehitystään vastaavasti. Yleensä huoltajia informoidaan tutkimuksesta. Toisinaan lapsen osallistuminen tutkimukseen on perusteltua myös ilman huoltajan erillistä suostumusta.

Ala­ikäisten tutkimisen eettiset peri­aatteet:

a) Ala­ikäiselle annetaan tietoa tutkimuksesta tavalla, jonka hän pystyy ymmärtämään.

b) Jos ala­ikäinen on täyttänyt 15 vuotta, tutkimukseen osallistumiseen riittää hänen oma suostumuksensa. Tällöinkin huoltajia tulee informoida tutkimuksesta, jos tutkimus­asetelma tai -kysymykset sen sallivat.

c) Alle 15-vuotiaan tutkimukseen osallistumisesta päättää ensi­sijaisesti huoltaja. Suurille vastaaja­määrille kohdennettavissa kysely­tutkimuksissa riittää huoltajan informointi tutkimuksesta niin, että he voivat halutessaan kieltää lastansa osallistumasta tutkimukseen. Suuri vastaaja­määrä on vähintään 400:lle henkilölle kohdennettu tutkimus. Huoltajan informointi riittää myös tutkimuksissa, joissa ei käsitellä ala­ikäisten tutkittavien henkilö­tietoja (esimerkiksi havainnointi ilman tallenne­välineitä ja henkilö­tietojen käsittelyä).

d) Vaikka tutkimukseen osallistuminen edellyttäisi huoltajan tai laillisen edustajan hyväksyntää, ala­ikäinen tutkittava antaa suostumuksensa osallistua tutkimukseen ensi­sijaisesti itse.

e) Tutkijoiden on aina kunnioitettava ala­ikäisen tutkittavan itsemääräämis­oikeutta ja vapaa­ehtoisuuden peri­aatetta riippumatta siitä, onko tutkimukseen saatu huoltajan suostumus.

f) Jos tutkimukseen osallistuminen ei ole ala­ikäisen tutkittavan edun ja tahdon mukaista, tutkijan tulee keskeyttää hänen osallistumisensa tutkimukseen.

Ohjeessa linjataan myös tapaukset, joissa tutkijan tulee pyytää ihmis­tieteiden eettiseltä toimi­kunnalta eettinen ennakkoarviointi­lausunto. Lasten kannalta olennainen on asetelma c.

4.2. Ennakkoon arvioitavat tutkimus­asetelmat

Tutkijan tulee pyytää ihmis­tieteiden eettiseltä toimi­kunnalta eettinen ennakkoarviointi­lausunto, jos hänen tutkimukseensa sisältyy jokin seuraavista asetelmista:

c) tutkimus kohdistuu alle 15-vuotiaisiin ilman huoltajan erillistä suostumusta tai informointia, jonka perusteella huoltajalla olisi mahdollisuus kieltää lasta osallistumasta tutkimukseen,

Edellä mainittujen ennakko­arviointia vaativien tutkimus­asetelmien tarkennuksia:

c) Jos alle 15-vuotiaita tutkitaan ilman huoltajan erillistä suostumusta tai informointia, on varmistettava, että tutkimus ei aiheuta tutkittaville haittaa ja että tutkittaviksi pyydettävät ala­ikäiset pystyvät ymmärtämään tutkimuksen aiheen ja sen, mitä tutkimukseen osallistuminen heiltä konkreettisesti edellyttää.

Lisäksi vähintään toisen seuraavista edellytyksistä on toteuduttava:

• tutkitaan asioita, joista ei saada kattavaa tutkimus­tietoa, jos lasten osallistumiseen tarvitaan huoltajan suostumus (esimerkiksi perhe­väkivalta, sosiaaliset ongelmat ja vastaavat)

• tutkitaan asioita, joista ala­ikäiset tutkittavat eivät itse halua huoltajan tietävän (esimerkiksi päihteiden käyttö, seksuaalinen suuntautuminen ja vastaavat).

Suomessa on useita ihmis­tieteiden eettisiä toimi­kuntia, joilta voi hakea eettistä ennakkoarviointi­lausuntoa tutkimus­asetelman sitä edellyttäessä. Toimi­kunnat periaatteessa noudattavat TENKin ohjeita mutta tulkitsevat niitä eri tavoin. Myös toimi­kuntien omat ohjeistukset ovat kirjavia. Osa toimi­kunnista ei tee TENKin ohjeista poikkeavia, harkinnan­varaisia päätöksiä tai lausuntoja. Osa toimi­kunnista puolestaan pitää mahdollisena toteuttaa alle 15-vuotiaisiin kohdistuvaa tutkimusta ilman vanhempien tai muun huoltajan erillistä suostumusta tai informointia, kun tutkimus ei aiheuta haittoja tutkittaville, tutkimus­aihe ei ole arka­luonteinen ja vanhempien tai muun huoltajan suostumuksen pyytäminen on käytännössä vaikeaa[2]. Tällöin tutkijan tulee pyytää eettistä ennakko­arviointia ihmis­tieteiden eettiseltä toimi­kunnalta.

Nykyisten suostumus­käytäntöjen ongelmat

Ihmis­tieteiden eettisten toimi­kuntien erilaiset tulkinnat ja ohjeistukset aiheuttavat sekaannusta ja asettavat tutkijat eri­arvoiseen asemaan sen mukaan, miltä toimi­kunnalta he pyytävät tutkimukselleen lausuntoa.

Osa ihmis­tieteiden eettisistä toimi­kunnista tulkitsee tutkimus­eettisen neuvottelu­kunnan ohjetta siten, että alle 15-vuotiaiden lasten tutkiminen lähtö­kohtaisesti riskittömissä tai ei-sensitiivisiä aiheita koskevissa tutkimuksissa ei ole mahdollista ilman huoltajien erillisiä suostumuksia, jos tutkimuksessa käsitellään lapsen henkilö­tietoja. Toisin sanoen huoltajien erilliset suostumukset tarvitaan aina, jos tutkimuksessa käsitellään alle 15-vuotiaiden lasten henkilö­tietoja riippumatta siitä, mitä henkilö­tiedot ovat tai miten niitä käytetään tai säilytetään. Esimerkiksi tutkimus­asetelma, jossa kerätään 13–14-vuotiaiden lasten näkemyksiä harrastuksista äänittämällä lasten kanssa käytäviä keskusteluja, poistaen äänitteiden tekstinnöksistä lasten henkilö­tiedot ja sen jälkeen hävittäen äänitteet, ei ole mahdollinen ilman huoltajien erillisiä suostumuksia. Mahdollisuutta tilanne­kohtaiselle harkinnalle sen suhteen, riittäisikö tutkimuksessa huoltajien informointi tai onko huoltajia edes syytä informoida tutkimuksesta, ei ole. Esimerkiksi lapsen iällä, kehitys­tasolla tai kyvyllä ymmärtää, mitä tutkimukseen osallistuminen tarkoittaa, ei ole merkitystä, jos lapsi on alle 15-vuotias.

Sen sijaan alle 15-vuotiaat lapset voivat osallistua sensitiivisiä aiheita käsitteleviin tutkimuksiin ilman huoltajan erillistä suostumusta tai edes informointia, kun tutkijalla on eettinen ennakkoarviointi­lausunto ihmis­tieteiden eettiseltä toimi­kunnalta. Näissä tilanteissa toimi­kunta voi antaa myönteisen lausunnon, kun taas tavan­omaisia, ei-sensitiivisiä aiheita koskevissa tutkimuksissa eettinen toimi­kunta ei voi poiketa TENKin ohjeesta koskien huoltajien suostumusta. Eettinen toimi­kunta voi siis antaa myönteisen lausunnon tutkimuksiin, joissa tarkastellaan sensitiivistä aihetta ilman huoltajien suostumusta tai informointia, mutta ei tutkimuksiin, joissa tarkastellaan ei-sensitiivistä aihetta ilman huoltajien erillistä suostumusta.

Ohjeilla ja niiden pohjalta syntyneillä käytännöillä on useita kielteisiä seurauksia. Jo vuonna 2010 Klaus Mäkelä[3] totesi, että vaatimus huoltajien suostumuksesta kaventaa ala­ikäisten itsenäistä päätös­valtaa ja vinouttaa lapsi­tutkimuksen aineistoja. Huoltajilla on oikeus tehdä lapsia koskevia päätöksiä, mutta on huomioitava myös lapsen oikeus osallistua ja vaikuttaa itseään koskeviin asioihin. Kaikki huoltajat eivät tee päätöstä lapsen osallistumisesta tutkimukseen kuunnellen lapsen omaa mieli­pidettä, vaan he tekevät lasta kuuntelematta kielteisen päätöksen. Tällöin lapsi joutuu jäämään tutkimuksen ulko­puolelle, vaikka hän itse haluaisi osallistua siihen. On myös huoltajia, jotka eivät aktiivisesti kiellä lasta osallistumasta, mutta joita ei tavoiteta tai jotka eivät syystä tai toisesta perehdy asiaan antaakseen suostumustaan. Kun tutkimuksiin voivat osallistua vain ne lapset, joiden huoltajat tavoitetaan, jotka perehtyvät asiaan ja antavat suostumuksensa, on riskinä tutkimus­aineistojen vinoutuminen.

Kirjallisten suostumusten pyytäminen huoltajilta kuormittaa tutkimuksen eri osapuolia, esimerkiksi huoltajia, tutkijoita ja lasten kanssa työskenteleviä ammattilaisia. Usein tutkimukset toteutetaan instituutioiden kautta, esimerkiksi koulu- tai päiväkoti­ympäristössä osana niiden normaalia toimintaa, jolloin rehtorit ja opettajat katsovat huoltajien informoinnin riittävän. Pitkällä aika­välillä lupa­lomakkeisiin liittyvät vaatimukset kuormittavat jo valmiiksi kuormittuneita instituutioita lisää ja saattavat vaikuttaa niiden halukkuuteen osallistua tutkimuksiin.

On hienoa, että tutkimus­eettisen neuvottelu­kunnan ohjeessa tunnistetaan lapsen oikeus ilmaista omat näkemyksensä kaikissa lasta koskevissa asioissa ja saada näkemyksensä huomioon otetuksi iän ja kehitys­tason mukaisesti. Ohjeessa viitataan tämän YK:n lapsen oikeuksien sopimuksen artiklan 12 lisäksi artiklaan 13, jonka mukaan lapsella on oikeus hakea, vastaan­ottaa ja levittää kaikenlaisia tietoja ja ajatuksia yli rajojen missä tahansa lapsen valitsemassa muodossa. Lasten tutkimisen eettisten peri­aatteiden tulisi olla linjassa mainittujen artiklojen kanssa. Tiukat ikärajat ilman mahdollisuutta arvioida lapsen kehitys­tasoa eivät tue parhaalla mahdollisella tavalla lapsen oikeuksien toteutumista. Sen sijaan, että ohjeessa keskitytään tarkastelemaan lasten osallistumisen esteitä, ohjeen lähtö­kohtana tulisi olla se, miten lasten osallistuminen tutkimuksiin voidaan tehdä mahdolliseksi.

Lapsiasia­valtuutetun muutos­ehdotukset

Lapsen oikeuksien toteutumiseksi tutkimuksessa lapsiasia­valtuutettu ehdottaa seuraavia muutoksia.

1. Tutkimus­eettisen neuvottelu­kunnan ohje päivitetään

Lapsiasia­valtuutettu ehdottaa, että tutkimus­eettisen neuvottelu­kunnan ohjeen luvun 4.2 c-kohtaa muutetaan siten, että ennakko­arviointia vaativan tutkimus­asetelman muodostaisi ilman lisä­ehtoja myös tutkimus, jossa alle 15-vuotiaat osallistuvat tutkimukseen ilman huoltajan erillistä suostumusta tai informointia. Edellytyksenä ennakko­arvioinnille eivät siis olisi alakohtina mainitut tutkimus­asetelmat, joissa vaatimus huoltajien suostumuksesta on este kattavan tutkimus­tiedon saamiselle tai joissa ala­ikäiset eivät itse halua huoltajien tietävän heidän osallistumisestaan tutkimukseen. Tämän­kaltaiset tutkimus­asetelmat voisi mainita esimerkkeinä asetelmista, jotka vaativat ennakko­arvioinnin.

3. Ihmis­tieteiden eettisille toimi­kunnille annetaan vapaus tilanne­kohtaiselle harkinnalle

Lapsiasia­valtuutettu ehdottaa, että ihmis­tieteiden eettisille toimi­kunnille annetaan mahdollisuus tilanne­kohtaisesti harkita, millaisissa tutkimuksissa tarvitaan huoltajien suostumus, milloin riittää huoltajien informointi ja millaisissa tapauksissa huoltajia ei ole syytä edes informoida tutkimuksesta. Tutkimus­aiheen sensitiivisyyden, tutkimus­aineiston koon sekä henkilö­tietojen käsittelyn lisäksi eettisessä arvioinnissa olisi syytä huomioida tutkimus­asetelma kokonaisuutena ja sen vaikutukset lapsiin. Huomioitavia asioita voisivat olla esimerkiksi tutkimuksen toteuttaja, tutkimus­ympäristö, tapa, jolla tutkimuksesta viestitään lapsille, lapsilta kerättävän aineiston sisältö ja keruu­tapa, tallenne­välineiden käyttö, lasten tunnistettavuus tutkimus­aineistossa ja mahdollisten tunniste­tietojen säilytys­aika ja -tapa sekä tutkimuksen vaikutukset lapsiin. Eettisessä arvioinnissa paino­arvoa tulisi antaa lapsen oikeudelle osallistua ja vaikuttaa tutkimuksen kautta itseään koskeviin asioihin.

3. Yhteis­työtä tutkimus­eettisen neuvottelu­kunnan ja ihmis­tieteiden eettisten toimi­kuntien välillä kehitetään

Lapsiasia­valtuutettu ehdottaa, että tutkimus­eettinen neuvottelu­kunta ja ihmis­tieteiden eettiset toimi­kunnat kehittävät yhteis­työtään siten, että kaikki toimi­kunnat noudattavat samalla tavalla TENKin ohjeita. Samanlaiset tulkinta­tavat takaavat tutkijoille yhden­vertaisen kohtelun ja selkeät toiminta­tavat.

Jyväskylä, 28.10.2024

Elina Pekkarinen, lapsiasiavaltuutettu

Terhi Tuukkanen, erikoistutkija

 

Lapsiasia­valtuutetun tehtävänä on arvioida ja edistää lapsen oikeuksien toteutumista. Työn perustana on YK:n lapsen oikeuksien yleissopimus (SopS 59 ja 60/1991), joka on lailla voimaan saatettu ihmisoikeus­sopimus. Sopimus koskee kaikkia alle 18-vuotiaita.

 

Lapsi­tutkimuksen työ­ryhmä

Terhi Tuukkanen, erikois­tutkija, YTT, lapsiasia­valtuutetun toimisto (puheen­johtaja)

Arto Ahonen, yliopisto­tutkija, KT, Koulutuksen tutkimus­laitos
Jenni Helenius, kehittämis­päällikkö, KT, Terveyden ja hyvin­voinnin laitos
Riikka Korkia­mäki, professori, YTT, Tampereen yliopisto
Antti Malinen, yliopisto­tutkija, FT, Kokemuksen historian huippu­yksikkö (HEX)
Marko Merikukka, tiede­asiantuntija, FT, Itsenäisyyden juhlavuoden lasten­säätiö Itla
Niina Rutanen, professori, VTT, Jyväskylän yliopisto
Elina Stenvall, ehkäisevän työn johtaja, HT, SOS-Lapsikylä

Lapsiasia­neuvottelukunnan yhteydessä toimivan Lapsi­tutkimuksen työryhmän tehtävänä on arvioida lapsen oikeuksien toteutumista tutkimuksen näkökulmasta, seurata lasten ja nuorten elin­olosuhteita ja välittää ajan­kohtaista tutkimus­tietoa lapsiasia­valtuutetulle.